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国际罕见病日10周年 快手与病痛挑战基金会共同见证“呐罕”的力量

2018-03-01 11:55:50       来源:中国科技网

2月27日下午,由北京病痛挑战公益基金会、中华社会救助基金会举办的「呐罕」2018国际罕见病日十周年新闻发布会暨“罕见病医疗援助工程”启动仪式,在北京圆满举办,国民短视频平台快手与来自政府、基金会、医学界、企业、媒体等多方代表与罕见病组织、病友代表,200余人齐聚一堂,共商未来,一起为国际罕见病日十周年“呐罕”。快手作为此次活动的支持平台参与其中。

每年2月的最后一天,被定为“国际罕见病日”,今年恰逢设立十周年。十年来,罕见病领域的社群组织、社会关注度都有了长足发展,支持罕见病群体的政策、法规开始涌现,但从整体上看,罕见病群体仍然处于较为边缘无助的状态。在国际罕见病日十周年之际,希望用这样一场相聚,来呈现与探讨罕见病带给不同人们的不同意义与影响。

病痛挑战基金会顾问张泉灵女士全程主持发布会。病痛挑战基金会、香港浸会大学、华中科技大学联合发起调研并完成的《2018中国罕见病调研报告》(共分为医生、病友、公众三部分),在现场第一时间发布了详细内容,展示罕见病群体的生存状况和公众、医生对罕见病群体的关注状况,同时结合2016年调研报告,呈现上述状况的动态变化。

罕见病医疗援助工程正式启动

由罕见病病友和残障伙伴组成的8772乐队在活动上演唱主题曲“呐罕”

由中华社会救助基金会、病痛挑战基金会共同发起的罕见病医疗援助工程,将在各方见证下隆重启动;近20万人联合签名的《2018中国罕见病北京宣言》首次正式发布;罕见病群体自发组成的8772乐队将在现场演唱专为罕见病日十周年创作的歌曲《呐罕》。病友代表、支持伙伴代表、医生代表将相继登台,进行主题演讲,分享自己和罕见病相关的生命经历。

其实罕见病离我们并不遥远。瓷娃娃:又称成骨不全症,是一种先天性遗传疾病,发病率约十万分之三,即便是轻微的碰撞,也会造成严重的骨折。月亮孩子:白化病患儿发病率约为1/15000。不食人间烟火的孩子:患有苯丙酮尿症的儿童,皮肤雪白,头发稀黄,尿和汗液呈特殊的鼠尿味。孩子一生下来,就不能喝妈妈的奶,不能吃普通的大米白面,世上几乎所有的舌尖美味都和他们终身无缘...诸如此类的罕见病不胜枚举。

“关注就是帮助!”今年是国际罕见病日十周年,但是大众对那些罕见病的名称依然陌生,遑论对平日里深入简出的罕见病患者的关爱了。快手行动,呼吁大家开始关注罕见病,从知道罕见病的名字开始,知道罕见病的名字是帮助的第一步!

据了解,快手行动,旨在用快手的产品、技术与内容优势赋能每一个个体,创造更美好的生活。希望用落地、有效的行动,连接创造社会价值的机构、探寻核心技术在社会领域的解决方案 ,搭建基于快手社区生态的平台机制;持续关注快手用户与社区的健康发展,通过赋能项目,在儿童安全、乡村教育与精准扶贫领域产生长远的影响力。

认证为“病痛挑战基金会”(快手号:chinaicf)的官方账号已经入驻快手平台,北京市第一家支持罕见病群体的公益基金会,将在快手平台上向更多的人传播罕见病相关的信息,呼吁更多人关注罕见病。“关注就是帮助!”。同时,快手行动,呼吁大家开始关注罕见病,从知道罕见病的名字开始,知道罕见病的名字是帮助的第一步!

“我觉得罕见病对我来说就是一个挑战,是一个伴随我一生的挑战。”“我可能和它一直博弈着,我觉得也挺好。”这是浙江卫视《中国梦想秀》节目中插播的一条公益广告,来自罕见病患者们的一段自白,平和的态度,温暖的声音,让人动容。

记者了解到,为了扩大国际罕见病日十周年“呐罕”声势,将爱传递到更多角落,由快手冠名播出的第十季《中国梦想秀》的节目中也同步播出了病痛挑战基金会的公益广告。秉持本次“为爱呐喊,用尽我的力量”的理念,快手凭借丰富媒体资源,帮助NGO发出正能量的声音,展现了快手全新、全面践行社会责任的企业形象。

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