在全球范围内，罕见病的种类已达7000余种，患者规模超3亿人；而这其中绝大多数都是遗传性疾病，50%发生于儿童身上，能够实现有效治疗的罕见病种类仅占总数的5%左右。这些数字折射出罕见病防治与保障领域长期面临的确诊难、用药难、保障难等问题。

在此背景下，京东健康在2021年启动了“罕见病关爱计划”，通过“京东大药房罕见病关爱中心”提供覆盖罕见病诊疗全场景的服务。数字显示，目前京东大药房已涵盖了国内70%已上市的罕见病用药，2021年累计有超过24000位罕见病患者在京东大药房购买了罕见病用药并获取了相关服务。

2022年2月27日，京东健康发布“罕见病全生态服务战略”，全方面升级针对罕见病群体的服务能力。京东健康将携手广大药企等产业链伙伴，共建“医+药+服务+支付”全生态服务体系，并为行业及用户提供国内获批罕见病用药上市的一站式服务，致力于为罕见病群体提供更加切实有力的帮助。

（京东健康发布“罕见病全生态服务战略”）

携手药企共建罕见病全生态服务

自罕见病关爱中心上线以来，京东健康取得的突破性进展获得了业内广泛认可。一周年之际，百济神州、渤健、百时美施贵宝、默沙东、诺华制药、辉瑞制药、罗氏制药、武田中国、勃林格殷格翰、费森尤斯卡比华瑞、北海康成、香港维健医药等众多知名药企高层发来寄语，并与京东健康一起为关爱罕见病群体发声。

京东健康将在提升用药可及性、完善医疗服务生态、构建支付保障体系等多个方面持续发力，为罕见病患者群体提供帮助，通过携手合作伙伴，多方共同探索罕见病防治与保障体系更加高效、完善、有效的创新模式。

发挥企业力量推动服务模式创新

在2月27日举办的“京东健康罕见病全生态服务战略发布会”上，与会嘉宾围绕“罕见病患者真实现状及未被满足的需求”及“企业力量参与罕见病生态共建”两大主题，进行了深入交流。其中，在对罕见病患者需求的探讨中，上海市肺科医院循环科副主任王岚从自身的工作经验出发，认为罕见病患者多需要长期治疗，除了首诊和定期随访需要在医院进行之外，大量的患者管理工作（如饮食，康复，药物使用督导等）可以借助便捷的互联网渠道来进行，易于全程化的管理。同时，互联网可以引导患者去罕见病专业的医院治疗，缩短诊断时间，为患者带来看得见的获益。

（发布会现场关于“罕见病患者真实现状及未被满足的需求”的主题圆桌）

诺华制药（中国）中枢神经疾病领域业务负责人陈浒在发言中表示，无论是药物治疗、康复，还是对于其他方面的支持，患者的教育和家庭教育必不可少。希望有更多专业的交互平台帮助患者开展知识管理，也希望整个社会能够给予罕见病患者更多关注。

“患者用药的安全、便捷性等问题十分重要，百济神州将持续关注罕见病药品的可及性与患者的可支付性问题，”在谈及“企业力量参与罕见病生态共建”这一问题时，百济神州副总裁、大中华区市场营销负责人刘焰说：“京东大药房罕见病关爱中心能够为患者提供关爱基金的支持，为提升患者的可支付性带来帮助，体现了社会对患者的关爱。未来，随着罕见病医保的进一步完善，会有更多罕见病患者从中获益。”

（发布会现场关于“企业力量参与罕见病生态共建”的主题圆桌）

事实上，基于对京东健康罕见病服务生态的认可，包括赛诺菲、百济神州、罗氏制药、武田中国、费森尤斯卡比华瑞、北海康成等众多知名药企都表示了与京东健康积极共建罕见病服务体系的强烈意愿。

“武田作为一家以患者为先、以创新驱动的爱心企业，希望能够积极参与到罕见病生态体系建设中，与社会各方力量共同汇聚起来，共同推动国内罕见病诊疗和保障的前进。”武田中国血友病及罕见病事业部负责人刘燕表示。

费森尤斯卡比华瑞制药有限公司副总经理罗一凡也表达了相同观点，他指出，“费森尤斯卡比华瑞多年来深耕市场，积极探讨营养治疗在疾病治疗中的作用。我们希望通过与京东健康合作，实现在中国无差别的供应药品，同时也想与大家一起协力加强营养宣传和营养产品的教育，为用户树立正确的营养观念。”

可以看到，众多药企参与共建，为罕见病的可及性、可负担带来了更多可能性。随着罕见病服务生态的进一步完善，在国家进一步推动罕见病管理工作制度化和规范化的背景下，京东健康与行业伙伴的合作不断深入，将为罕见病患者提供更全面、完善的医疗服务，也将助力推进罕见病诊疗体系的规范化，提高疾病诊疗和新药研发水平，最终实现国民健康水平的持续提升。

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