2006年一个平静的下午，17岁的美国女孩丽兹·维拉斯克兹（Lizzie Velasquez）像往常一样在电脑上做作业。她有点疲倦，就决定去视频平台油管上刷刷视频。

突然她看到一条视频标题叫“世界上最丑陋的女人”，点开播放看到了自己。视频里边有自己上中学时的片段，还有自己生活的点滴，被人剪辑在一起。

丽兹在视频中看到了自己

那条视频总播放量超过400万，留言有几百条。有人问：“你为什么不去死？”有人说：“你父母是怎么把那个东西养到大的？”英文原文提到她用的是“That”，根本没把她当人看。

有人让她拿把枪自杀，还有人说：“你出门最好在脑袋上罩个袋子，省得吓到人。”

其中一条留言内容

后来丽兹回忆时说，她那一刻出奇的冷静，就那么面无表情地一条条翻留言，也没什么情绪波动。直到她发现妈妈就站在她右边，才终于控制不住情绪大哭起来。

瘦小到只能穿玩具娃娃的衣服

丽兹遭受网暴的原因，或许跟她的形象有关系。2015年上映的纪录片《勇敢的心：维拉斯克兹的故事》忠实记录了丽兹的生命历程。丽兹于1989年出生在美国得克萨斯州奥斯汀市，当时接产的医生看到她的面容就吓了一跳：

她只有1.2千克重，要知道新生儿体重在2.5到4千克之间才算正常， 她甚至不到达标线的一半。体重轻，就显得皮肤很松，医生甚至形容说“她的皮肤比她的身体大两个尺码”；也显得她脑袋特别大，两只大大的眼睛在上边显得极不协调。

不协调到什么地步呢，医生害怕吓到她父母，甚至都没敢让这对新晋的爹妈亲眼看自己的孩子，而是挑角度拍了一张照片给他们看。

刚出生不久的丽兹

让医生沮丧的是，丽兹的母亲丽塔（Rita）在整个怀孕过程中检查指标都很正常。 医生翻了资料、做了检查，但一直无法确定是哪出了问题。丽兹住进了ICU，平稳度过危险期后回到家里，但她的吸收能力是很大问题。

和所有的家庭一样，爸爸妈妈在饮食上照顾得无微不至， 但还是个小婴儿的丽兹吃了东西根本不吸收，她身体获取的营养离需要的差得远。营养师来家里一趟又一趟，问题就是解决不了。

父母尽力呵护着丽兹

小时候的丽兹甚至瘦小到连婴儿服穿着都嫌大，妈妈只好买来小小的玩具娃娃，再从娃娃身上取下衣服给她穿。在丽兹整个青少年时代，医生都没法确定她的病因，只知道她的营养吸收率极低。

由于无法获取足够营养，以及当时还不了解的其他原因，幼年的丽兹频繁地出入医院，而且动不动就得做手术。她腿部肌肉极度匮乏，甚至脚趾都伸不直。为让她站起来，医生不得不给她脚上固定一块金属板，把她的每个脚趾都用骨钉固定上，等脚趾姿势固定好了再一根根拔出来。

这样的手术丽兹做了无数次，她的肠道、耳朵、眼睛等等部位都曾被动过刀；核磁共振、骨密度检查，幼小的她都经历过。 她笑着调侃，自己经历过的手术“好在还能用一只手数过来”。

经历很多检查和手术

即使不在医院，由于吃下去的食物几乎完全无法转化为脂肪，也就难以储存能量， 丽兹为维持生命不得不每15分钟进食一次，每天进食多达60次。听起来不过是个数字，但那种痛苦与无穷无尽的麻烦只有经历过才懂。而且丽兹的视力很差，小小年纪就戴上了眼镜。

在啦啦队里与同学一起热舞

1995年，6岁的丽兹和别的小朋友一样上学了。瘦瘦小小的她背着大大的书包，被妈妈领着走进了教室。有些小朋友已经来了，他们盯着不一样的丽兹看。

这种目光让爸爸妈妈都很紧张。在丽兹来到这个世界后的六年里，他们一直小心翼翼地呵护这个小生命，不让她觉得自己有哪跟大家不同。他们生怕小学的小朋友们出于好奇，对丽兹问出“你什么毛病”“你为什么长这样”之类的问题。

丽兹背起书包上学了

这种问题倒是没有人问，但丽兹还是遇到了自己的大麻烦：没有朋友。小朋友们成群结队玩耍，跑过她面前，只当她是透明人；孤单害羞的她躲在柱子后边，却只吸引来更多目光。 比这更气人的是有些小朋友指着她窃窃私语，她不知道到底是不是在说自己。

丽兹的爸爸就在隔壁班当老师，他有时带着班级出来活动，和丽兹的班级擦肩而过，会看到听到小朋友们一边走一边悄悄议论丽兹。爸爸很想告诉小朋友们，丽兹和你们没什么不同，但他什么也不能说，只能默默在心里难受。

好在爸爸至少能看到丽兹，而且他毕竟是老师，如果有小朋友欺负她，他还能去找那个班的老师告个状，请对方教育小朋友们培养正确的观念；再后来他干脆每学期开学都带着丽兹去讲台上自我介绍，说清楚她的身体状况，让大家理解。丽兹自己也在努力，很快她就告诉爸爸，请他不用再操心了，自己能解决这些麻烦。

等丽兹上中学爸爸就没招了，看着宝贝女儿走进新学校，他紧张得快要吐了。丽兹上中学第一天，每隔半小时爸爸妈妈就会通一次话，问问学校有没有打电话来？有没有关于丽兹的消息？

爸爸妈妈的担忧有些道理，但也不完全对。丽兹刚走进教室，就有人开始做鬼脸，因为她看起来完全不一样嘛。但这时的丽兹已经是个大孩 子了，她大大方方地走向老师，说“我是丽兹”，又去讲台上做自我介绍。丽兹其实很开朗，很快她就变得十分受欢迎。

丽兹与朋友们的合照

顺利融入班级大家庭的丽兹甚至挑战自己，参加了啦啦队。浑身没有一丁点脂肪、每隔15分钟就要进食的她，甚至能和同学们一起跳舞。可以说，中学时代是丽兹最开心的时代，她爱这个世界，这个世界也爱她。

和同学们一起跳舞

“烧死那个世界上最丑的女人！”

美好的日子过了两年，直到那个本来风平浪静的下午，17岁的丽兹翻到了那个视频。

她哭着说：“妈妈，他们说了很多恶毒的话。”妈妈安慰了她，让她关掉网页下楼走走，别再看那个视频了。

但妈妈给朋友打电话求助时，自己也哭了，一直在哭。他们根本想象不到，为什么有人这么恶毒？为什么有人都不认识屏幕上的人是谁、不知道她身后的故事，就要诅咒她死掉？她犯了什么错？

他们随后举报了那个视频，要求油管官方将其撤掉。 视频终于被撤下，但视频上传者给她发了条私信：

“我不会放弃的。

现在我的视频被撤下来了，你满意了吗？

我会一次再一次地上传。

这不过是客观事实罢了。”

视频上传者的私信

这封私信彻底激怒了丽兹。爸爸让她原谅那个人，但她完全无法理解：“我为什么要原谅他？我怎么可能原谅让我去自杀的人？”

丽兹战斗的方式是自己也拍摄视频反抗回去。2013年2月1日，丽兹在油管的第一条视频上线：

丽兹的反抗视频

大家好，我是丽兹。我得了某种无法诊断原因的怪病，每天活着对我来说都是一场战斗。被别人肆意评论并不是件好受的事，高中时油管上有视频说我是世界上最丑陋的女人，我决定以一种完全不同的方式回击。

从上传那一刻开始，丽兹正式加入油管博主行列。与美容、美食等各个频道的博主不同，她跟读者什么都聊，一会聊聊学校里的趣事，一会聊聊邻居家的小狗。在视频里，她就是一个普通人，和我们周边的人没有区别，她有自己的生活，有自己的爱与追求，有自己写书的计划。

2014年，丽兹接到TED演讲会的邀请，更大舞台上的这次演讲大获成功，到今天累计观看量已突破1200万，点赞量还在不断地上升。 这之后，丽兹成了著名的社会活动家，受邀在世界各地巡回演讲，足迹遍布伦敦、墨西哥城、马德里。

丽兹成了著名的社会活动家

无论在演讲还是视频里，丽兹都从不卖惨，也很少谈及自己的病情；她的主要关注点是通过自己的亲身经历，呼吁大家防止网络霸凌与骚扰。她甚至曾经被邀请到美国国会，推动反校园欺凌法案的通过。

TED演讲会

就在丽兹受到骚扰的那年， 美国还有一位14岁的女孩遭受到网络欺凌，与丽兹不同的是她因此失去了自己的生命。这名女孩叫梅根·梅耶（Megan Meier），正值青春期的她和很多女孩子一样，有对生活的向往也有对自己体重的烦恼。

和同学们一样，她缠着妈妈在一个叫“我的空间”（My Space）网站注册了自己的账号，并和一个叫乔什·伊文斯（Josh Evans）的男孩交上了朋友。他们最初无话不谈，乔什也表现出了对她的追求。

但几个月后，梅根登录时突然收到乔什发来的信息：“没人喜欢你，没有人想和你交朋友。”梅根还以为他在开玩笑，回复：“你在说什么呢？”

乔什不知道从哪里邀请来另外两名女生加入，来往的信息开始变得越发复杂，很快出现了“梅根有个大屁股”“梅根是个荡妇”之类的话。梅根扔下电脑跑回自己房间，20分钟后妈妈意识到不对劲打开房门，但梅根已经上吊自杀了。

梅根

这就是美国互联网历史上轰动一时的“梅根事件”。警方后来查明，这个乔什是梅根同学的妈妈虚构出来的，她真名叫劳丽·德鲁（Lori Drew），最早用乔什这个假名接近梅根，是为了通过她之口了解同学们对自己女儿的看法，但后来她开始了网络暴力。真相被揭露后，劳丽丢掉了工作并受到无数网友的指责，但美国警方却没有将她绳之以法，因为当时的美国还没有这方面的法律。

丽兹到处呼吁的，就是通过防止网络欺凌的法案，防止再出现类似梅根的事件。

今天她的油管账号已经有了85.9万名粉丝，也是反网络霸凌的一个重要阵地。

体脂率接近零与主动脉破裂

有了影响力的丽兹，也有了更多的机会认识病友与医生，也开始有更多的医生对她的疾病投以关注。2014年，25岁的丽兹接到医生电话，请她一家去医院面谈。

医生经过对她染色体的检查、对比， 确诊她因 FBN1 基因发生突变，而患有极为罕见的马凡氏-早衰-脂肪代谢障碍综合征 。 FBN1 基因位于人类第15号常染色体，其编码的原纤维蛋白-1与脂肪代谢及结缔组织有关。

其中， 脂肪代谢障碍导致她无法将吃下的营养转变为脂肪储存起来。丽兹的智力和身体主要器官功能正常，但她的体脂率长期接近0%。从出生到现在的33年里，她的体重巅峰是58斤，差不多等于10岁小朋友的正常体重；她的身高却在正常生长，导致她瘦骨嶙峋。

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丽兹的罕见疾病让她万般不便，万幸的是她有强大的内心。果壳病人还分享过另一个关于 脂肪代谢障碍的故事，刚出生的小娃娃脸蛋上竟然没有“奶膘”， 瘦成了三角形的网红脸。

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马凡氏综合征主要影响眼睛、心脏与骨骼。在眼部，这种疾病会导致高度近视、晶状体脱位等表现，这是导致丽兹从小就戴眼镜且右眼失明的主要原因；在骨骼，疾病会导致四肢纤长、脊柱及胸廓畸形，是丽兹脚趾异常的主要原因； 但这种病最致命的影响还是在心血管系统，有可能导致主动脉瘤、主动脉夹层、二尖瓣脱垂以及心功能不全等问题。一旦主动脉瘤或者动脉夹层发生破裂，就需要马上手术，甚至可能等不到进医院，病情就已经迅速发展到致命的程度。因此医生需要控制她的血压，防止主动脉出现问题。

最危险的是主动脉

好在除心血管之外，马凡氏综合征在别的发病部位都不致命，只要心血管不出意外，丽兹的预期寿命和健全人是一样的。而且丽兹的父母并没有携带这种基因突变，她的三个弟弟妹妹也一切正常。

今天的丽兹依然活跃在舞台上，继续为反对网络霸凌发声。无论是海外还是国内的视频网站上，都能看到她那独特的身影、听到她那富有标志性的笑声。

丽兹不丑。那些动不动把“世界上最丑的人”挂在嘴边的人才丑呢。

备注：文章截图源自纪录片《勇敢的心：维拉斯克兹的故事》，题图源自TED演讲

参考文献

[1] 康小翠、徐昳、林瑷琪、冯笑抄、韩翔：“FBN1基因与马凡综合征及其相关表型关系研究进展”，《临床内科杂志》，2021年第38期。

[2] “Being different is unique: How Lizzie Velasquez turned her pain into a platform after being bullied online”, Yahoo News, Oct 8, 2021.

[3] “Lizzie Velasquez, 21-year-old with undiagnosed genetic disorder, must eat 60 times a day to survive”, New York Daily News, June 28, 2010

作者：周小黑

编辑：代天医

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