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“烧死那个世界上最丑的女人!”面对网络暴力,她选择反击

“烧死那个世界上最丑的女人!”面对网络暴力,她选择反击
2022-01-25 15:07:25 来源:搜狐号

2006年一个平静的下午,17岁的美国女孩丽兹·维拉斯克兹(Lizzie Velasquez)像往常一样在电脑上做作业。她有点疲倦,就决定去视频平台油管上刷刷视频。

突然她看到一条视频标题叫“世界上最丑陋的女人”,点开播放看到了自己。视频里边有自己上中学时的片段,还有自己生活的点滴,被人剪辑在一起。

丽兹在视频中看到了自己

那条视频总播放量超过400万,留言有几百条。有人问:“你为什么不去死?”有人说:“你父母是怎么把那个东西养到大的?”英文原文提到她用的是“That”,根本没把她当人看。

有人让她拿把枪自杀,还有人说:“你出门最好在脑袋上罩个袋子,省得吓到人。”

其中一条留言内容

后来丽兹回忆时说,她那一刻出奇的冷静,就那么面无表情地一条条翻留言,也没什么情绪波动。直到她发现妈妈就站在她右边,才终于控制不住情绪大哭起来。

瘦小到只能穿玩具娃娃的衣服

丽兹遭受网暴的原因,或许跟她的形象有关系。2015年上映的纪录片《勇敢的心:维拉斯克兹的故事》忠实记录了丽兹的生命历程。丽兹于1989年出生在美国得克萨斯州奥斯汀市,当时接产的医生看到她的面容就吓了一跳:

她只有1.2千克重,要知道新生儿体重在2.5到4千克之间才算正常, 她甚至不到达标线的一半。体重轻,就显得皮肤很松,医生甚至形容说“她的皮肤比她的身体大两个尺码”;也显得她脑袋特别大,两只大大的眼睛在上边显得极不协调。

不协调到什么地步呢,医生害怕吓到她父母,甚至都没敢让这对新晋的爹妈亲眼看自己的孩子,而是挑角度拍了一张照片给他们看。

刚出生不久的丽兹

让医生沮丧的是,丽兹的母亲丽塔(Rita)在整个怀孕过程中检查指标都很正常。 医生翻了资料、做了检查,但一直无法确定是哪出了问题。丽兹住进了ICU,平稳度过危险期后回到家里,但她的吸收能力是很大问题。

和所有的家庭一样,爸爸妈妈在饮食上照顾得无微不至, 但还是个小婴儿的丽兹吃了东西根本不吸收,她身体获取的营养离需要的差得远。营养师来家里一趟又一趟,问题就是解决不了。

父母尽力呵护着丽兹

小时候的丽兹甚至瘦小到连婴儿服穿着都嫌大,妈妈只好买来小小的玩具娃娃,再从娃娃身上取下衣服给她穿。在丽兹整个青少年时代,医生都没法确定她的病因,只知道她的营养吸收率极低。

由于无法获取足够营养,以及当时还不了解的其他原因,幼年的丽兹频繁地出入医院,而且动不动就得做手术。她腿部肌肉极度匮乏,甚至脚趾都伸不直。为让她站起来,医生不得不给她脚上固定一块金属板,把她的每个脚趾都用骨钉固定上,等脚趾姿势固定好了再一根根拔出来。

这样的手术丽兹做了无数次,她的肠道、耳朵、眼睛等等部位都曾被动过刀;核磁共振、骨密度检查,幼小的她都经历过。 她笑着调侃,自己经历过的手术“好在还能用一只手数过来”。

经历很多检查和手术

即使不在医院,由于吃下去的食物几乎完全无法转化为脂肪,也就难以储存能量, 丽兹为维持生命不得不每15分钟进食一次,每天进食多达60次。听起来不过是个数字,但那种痛苦与无穷无尽的麻烦只有经历过才懂。而且丽兹的视力很差,小小年纪就戴上了眼镜。

在啦啦队里与同学一起热舞

1995年,6岁的丽兹和别的小朋友一样上学了。瘦瘦小小的她背着大大的书包,被妈妈领着走进了教室。有些小朋友已经来了,他们盯着不一样的丽兹看。

这种目光让爸爸妈妈都很紧张。在丽兹来到这个世界后的六年里,他们一直小心翼翼地呵护这个小生命,不让她觉得自己有哪跟大家不同。他们生怕小学的小朋友们出于好奇,对丽兹问出“你什么毛病”“你为什么长这样”之类的问题。

丽兹背起书包上学了

这种问题倒是没有人问,但丽兹还是遇到了自己的大麻烦:没有朋友。小朋友们成群结队玩耍,跑过她面前,只当她是透明人;孤单害羞的她躲在柱子后边,却只吸引来更多目光。 比这更气人的是有些小朋友指着她窃窃私语,她不知道到底是不是在说自己。

丽兹的爸爸就在隔壁班当老师,他有时带着班级出来活动,和丽兹的班级擦肩而过,会看到听到小朋友们一边走一边悄悄议论丽兹。爸爸很想告诉小朋友们,丽兹和你们没什么不同,但他什么也不能说,只能默默在心里难受。

好在爸爸至少能看到丽兹,而且他毕竟是老师,如果有小朋友欺负她,他还能去找那个班的老师告个状,请对方教育小朋友们培养正确的观念;再后来他干脆每学期开学都带着丽兹去讲台上自我介绍,说清楚她的身体状况,让大家理解。丽兹自己也在努力,很快她就告诉爸爸,请他不用再操心了,自己能解决这些麻烦。

等丽兹上中学爸爸就没招了,看着宝贝女儿走进新学校,他紧张得快要吐了。丽兹上中学第一天,每隔半小时爸爸妈妈就会通一次话,问问学校有没有打电话来?有没有关于丽兹的消息?

爸爸妈妈的担忧有些道理,但也不完全对。丽兹刚走进教室,就有人开始做鬼脸,因为她看起来完全不一样嘛。但这时的丽兹已经是个大孩 子了,她大大方方地走向老师,说“我是丽兹”,又去讲台上做自我介绍。丽兹其实很开朗,很快她就变得十分受欢迎。

丽兹与朋友们的合照

顺利融入班级大家庭的丽兹甚至挑战自己,参加了啦啦队。浑身没有一丁点脂肪、每隔15分钟就要进食的她,甚至能和同学们一起跳舞。可以说,中学时代是丽兹最开心的时代,她爱这个世界,这个世界也爱她。

和同学们一起跳舞

“烧死那个世界上最丑的女人!”

美好的日子过了两年,直到那个本来风平浪静的下午,17岁的丽兹翻到了那个视频。

她哭着说:“妈妈,他们说了很多恶毒的话。”妈妈安慰了她,让她关掉网页下楼走走,别再看那个视频了。

但妈妈给朋友打电话求助时,自己也哭了,一直在哭。他们根本想象不到,为什么有人这么恶毒?为什么有人都不认识屏幕上的人是谁、不知道她身后的故事,就要诅咒她死掉?她犯了什么错?

他们随后举报了那个视频,要求油管官方将其撤掉。 视频终于被撤下,但视频上传者给她发了条私信:

“我不会放弃的。

现在我的视频被撤下来了,你满意了吗?

我会一次再一次地上传。

这不过是客观事实罢了。”

视频上传者的私信

这封私信彻底激怒了丽兹。爸爸让她原谅那个人,但她完全无法理解:“我为什么要原谅他?我怎么可能原谅让我去自杀的人?”

丽兹战斗的方式是自己也拍摄视频反抗回去。2013年2月1日,丽兹在油管的第一条视频上线:

丽兹的反抗视频

大家好,我是丽兹。我得了某种无法诊断原因的怪病,每天活着对我来说都是一场战斗。被别人肆意评论并不是件好受的事,高中时油管上有视频说我是世界上最丑陋的女人,我决定以一种完全不同方式回击。

从上传那一刻开始,丽兹正式加入油管博主行列。与美容、美食等各个频道的博主不同,她跟读者什么都聊,一会聊聊学校里的趣事,一会聊聊邻居家的小狗。在视频里,她就是一个普通人,和我们周边的人没有区别,她有自己的生活,有自己的爱与追求,有自己写书的计划。

2014年,丽兹接到TED演讲会的邀请,更大舞台上的这次演讲大获成功,到今天累计观看量已突破1200万,点赞量还在不断地上升。 这之后,丽兹成了著名的社会活动家,受邀在世界各地巡回演讲,足迹遍布伦敦、墨西哥城、马德里。

丽兹成了著名的社会活动家

无论在演讲还是视频里,丽兹都从不卖惨,也很少谈及自己的病情;她的主要关注点是通过自己的亲身经历,呼吁大家防止网络霸凌与骚扰。她甚至曾经被邀请到美国国会,推动反校园欺凌法案的通过。

TED演讲会

就在丽兹受到骚扰的那年, 美国还有一位14岁的女孩遭受到网络欺凌,与丽兹不同的是她因此失去了自己的生命。这名女孩叫梅根·梅耶(Megan Meier),正值青春期的她和很多女孩子一样,有对生活的向往也有对自己体重的烦恼。

和同学们一样,她缠着妈妈在一个叫“我的空间”(My Space)网站注册了自己的账号,并和一个叫乔什·伊文斯(Josh Evans)的男孩交上了朋友。他们最初无话不谈,乔什也表现出了对她的追求。

但几个月后,梅根登录时突然收到乔什发来的信息:“没人喜欢你,没有人想和你交朋友。”梅根还以为他在开玩笑,回复:“你在说什么呢?”

乔什不知道从哪里邀请来另外两名女生加入,来往的信息开始变得越发复杂,很快出现了“梅根有个大屁股”“梅根是个荡妇”之类的话。梅根扔下电脑跑回自己房间,20分钟后妈妈意识到不对劲打开房门,但梅根已经上吊自杀了。

梅根

这就是美国互联网历史上轰动一时的“梅根事件”。警方后来查明,这个乔什是梅根同学的妈妈虚构出来的,她真名叫劳丽·德鲁(Lori Drew),最早用乔什这个假名接近梅根,是为了通过她之口了解同学们对自己女儿的看法,但后来她开始了网络暴力。真相被揭露后,劳丽丢掉了工作并受到无数网友的指责,但美国警方却没有将她绳之以法,因为当时的美国还没有这方面的法律。

丽兹到处呼吁的,就是通过防止网络欺凌的法案,防止再出现类似梅根的事件

今天她的油管账号已经有了85.9万名粉丝,也是反网络霸凌的一个重要阵地。

体脂率接近零与主动脉破裂

有了影响力的丽兹,也有了更多的机会认识病友与医生,也开始有更多的医生对她的疾病投以关注。2014年,25岁的丽兹接到医生电话,请她一家去医院面谈。

医生经过对她染色体的检查、对比, 确诊她因 FBN1 基因发生突变,而患有极为罕见的马凡氏-早衰-脂肪代谢障碍综合征 。 FBN1 基因位于人类第15号常染色体,其编码的原纤维蛋白-1与脂肪代谢及结缔组织有关。

其中, 脂肪代谢障碍导致她无法将吃下的营养转变为脂肪储存起来。丽兹的智力和身体主要器官功能正常,但她的体脂率长期接近0%。从出生到现在的33年里,她的体重巅峰是58斤,差不多等于10岁小朋友的正常体重;她的身高却在正常生长,导致她瘦骨嶙峋。

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丽兹的罕见疾病让她万般不便,万幸的是她有强大的内心。果壳病人还分享过另一个关于 脂肪代谢障碍的故事,刚出生的小娃娃脸蛋上竟然没有“奶膘”, 瘦成了三角形的网红脸

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马凡氏综合征主要影响眼睛、心脏与骨骼。在眼部,这种疾病会导致高度近视、晶状体脱位等表现,这是导致丽兹从小就戴眼镜且右眼失明的主要原因;在骨骼,疾病会导致四肢纤长、脊柱及胸廓畸形,是丽兹脚趾异常的主要原因; 但这种病最致命的影响还是在心血管系统,有可能导致主动脉瘤、主动脉夹层、二尖瓣脱垂以及心功能不全等问题。一旦主动脉瘤或者动脉夹层发生破裂,就需要马上手术,甚至可能等不到进医院,病情就已经迅速发展到致命的程度。因此医生需要控制她的血压,防止主动脉出现问题。

最危险的是主动脉

好在除心血管之外,马凡氏综合征在别的发病部位都不致命,只要心血管不出意外,丽兹的预期寿命和健全人是一样的。而且丽兹的父母并没有携带这种基因突变,她的三个弟弟妹妹也一切正常。

今天的丽兹依然活跃在舞台上,继续为反对网络霸凌发声。无论是海外还是国内的视频网站上,都能看到她那独特的身影、听到她那富有标志性的笑声。

丽兹不丑。那些动不动把“世界上最丑的人”挂在嘴边的人才丑呢。

备注:文章截图源自纪录片《勇敢的心:维拉斯克兹的故事》,题图源自TED演讲

参考文献

[1] 康小翠、徐昳、林瑷琪、冯笑抄、韩翔:“FBN1基因与马凡综合征及其相关表型关系研究进展”,《临床内科杂志》,2021年第38期。

[2] “Being different is unique: How Lizzie Velasquez turned her pain into a platform after being bullied online”, Yahoo News, Oct 8, 2021.

[3] “Lizzie Velasquez, 21-year-old with undiagnosed genetic disorder, must eat 60 times a day to survive”, New York Daily News, June 28, 2010

作者:周小黑

编辑:代天医

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