科技日报记者 马爱平

1月23日，由北京新阳光慈善基金会发起的“续立新生 扬帆启航”《2021年中国慢性粒细胞白血病患者报告白皮书》（以下简称《白皮书》）发布。这是自2016年以来，时隔5年《白皮书》再度更新发布。此次《白皮书》进行了大样本调研，覆盖全国31个省市自治区范围内2533位慢性粒细胞白血病患者，总结了我国慢粒白血病的诊疗现状，对慢粒患者的用药情况、回归正常后的生活、工作状况进行了剖析。

华中科技大学同济医学院附属协和医院教授黎纬明建议：“早期进行耐药管理可有效预防耐药发生，当患者在治疗过程中未达到最佳反应或出现疾病进展时，需要尽快检测激酶突变情况，否则不仅会导致病情加重，还会错过最佳治疗时机。基层血液科医生要有慢粒规范化管理和长期管理意识，确保慢粒患者尤其是耐药患者能及时进行随访监测和突变检测。强基固本，这就需要将更多优质医疗资源辐射到广大基层，从根本上提升慢粒治疗水平和成效。”

此《白皮书》对全国31个省市自治区进行了调研，目前在中国一线、省会城市等医疗条件相对发达的地区，慢粒实现了可防可控可治。但调研数据显示，仍有不少的患者（22.11%）表示在常住地无法获得治疗药物，主要的影响因素有地方不具备所需医疗条件、跨省市异地就医无法报销、耐药问题或者因为进口药品在多地医院的可及性不高等。此类问题在中低线下沉城市、广大农村地区更为严重。

黎纬明表示，此次调研有很多鼓舞人心的内容，许多患者都在尝试回归新生活。但《白皮书》的相关数据仍反映出慢粒患者在治疗用药、回归社会等方面面临诸多难题。慢粒治疗的地区水平差异、认知理念的欠缺以及科学管理的规范化不足等问题，是中国乃至世界视野下慢粒治疗需要突破的瓶颈所在。在打通患者回归生活“最后一公里”上，我们还需倾注更多精力。我们向社会各方呼吁，更多了解慢粒患者的生存状况和需求，为慢粒患者接续新生保驾护航。

“在基层地区，患者对医疗服务的需求相较于城市更大。促进优质医疗资源下沉，推进医疗服务均等化能够帮助基层地区的患者实现优质医疗可及，因此基层医疗机构要提供有效的医疗服务和宣教工作，从身体、诊疗、心理等多方面满足患者需求，进一步改善患者生存质量。目前慢粒患者的生存期已接近同龄正常人，只要保持高度的用药依从性和规律随访，是可以回归正常工作和生活的，希望社会各界给予他们更多的包容与接纳，帮助他们更好地融入社会。”华中科技大学同济医学院附属同济医院教授孟力表示。

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