今年2月28日,是第15个国际罕见病日,每年的这一天,罕见病人们会用尽种种努力去呐喊:看见我,走近我,我和你一样热爱这世界,我和你一样想要好好活下去,我们有三亿!

在国际罕见病日这个特殊日子,始终关注全民健康的轻松筹从未缺席。今年,轻松筹联合北京病痛挑战公益基金会、童乐影视,与罕见病日推广大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等众多明星一起,发起了“上轻松筹让爱不罕见”的公益活动,呼吁更多的人了解罕见病,关爱罕见病患者,帮助他们树立信心,对抗病魔。

将星比心,爱不罕见

去年,轻松筹就邀请李晟、李佳航夫妇成为罕见病日推广大使,获得了非常好的传播效果和公益影响力,作为明星夫妇,今年二人继续接力爱心,为罕见病病患发声。正如他们微博说的那样,“他们没有选择健康的权利,但他们需要得到关注与鼓励。关爱罕见病,用真情温暖他们的未来,让每个家庭都拥有应对疾病的勇气和力量。”

“罕见病的发生概率仅为万分之一,但一旦发生却是生命无法承受之重。”在生活中,李佳航也始终保持换位思考的心,去对待罕见病人,他也希望通过自己的呼吁和努力,让罕见病人走出角落,享受生活享受芬芳,也希望普通人能够走进他们,给予更多的爱与包容。

除了李晟李佳航夫妇,今年明星周翊然、邢昭林也加入爱心传播当中,他们代表了更多年轻人的声音,有他们的加入,也能让罕见病人群体让更多年轻群体看见,让爱传递的更广更远。

随着互联网的深入,明星公益的影响力边界也在日益扩大,公益效益逐渐增强。经过多年积累与实践,在公益这条路上,轻松筹始终坚持携手明星参与,其成功开创的“明星+公益”创新模式,打破了公益传播割裂圈层,让公益项目声量倍增,让人人公益落地生根,更打造出业内公益属性最强的品牌。

关注罕见病,让爱不罕见

罕见病犹如社会的一粒尘埃,成为每个患者难以承受的重担。罕见病顾名思义是罕见的病症,但这个罕见只是相对常见病罕见,其实人数并不罕见,目前全球约有三亿人,全球已知的罕见病有7000多种,在我国约有2000万罕见病患者。在关注罕见病上,轻松集团一直在努力,不断利用网络的力量,给予他们新的希望,帮助他们走出被遗忘的角落。

罕见病医疗援助工程、病房图书馆……轻松集团开展了众多的公益项目,除此之外,七年多来,依托多年来大病筹款经验,以及亿万爱心用户的支持,轻松筹为上万名罕见病患者提供筹款服务,筹集治疗金数亿元;轻松保严选与多家保险公司合作,推出定制保险产品,保障范围包含罕见病。此外,为给患者提供更完善的诊疗服务,轻松健康提供包含住院安排、专家门诊、在线健康咨询、免费体检、特药购买等众多福利,搭建线上“医+药+险”通路,为用户提供全链条的健康保障服务。

另外,轻松筹还通过长期积累的平台资源为罕见病治疗与研究提供技术、资金与推广等方面的支持,帮助完善国内的罕见病服务体系,同时推动指尖公益和全民公益的发展,通过公益力量援助罕见病社群,撬动更多的社会资源向病患群体倾斜实现多方援助资源介入。

随着互联网慈善、公益项目的推进,宣传的不断深入,曾经瓷娃娃、蝴蝶宝贝、月亮孩子等词汇也逐渐被人们所认知,成为了人人了解的罕见病种类。罕见病虽然罕见,但是我国人口基础庞大,任何一种罕见病都有不小规模的人群,可能就发生在我们身边。未来,轻松筹要做的就是继续关注,持续创造价值的导向,携手明星、健康产业价值链合作伙伴共同提高大众对罕见病的认知,让每个家庭都有应对疾病的勇气和力量。

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