谁能想到原本以为只是一场普通的感冒发烧，最后竟被查出了罕见病。如今为了自己才1岁的宝宝在水滴筹平台发起求助的朱成回想起这一年来的经历，感觉就像做噩梦一般。

事情还要从2021年的春节期间说起，大年初三这天，全家原本都很开心，可朱成的儿子小林突然发起烧来。小孩子发烧事情可大可小，一家人赶紧带着宝宝去医院检查，可不想宝宝竟然被诊断为慢活EB病毒感染噬血细胞综合征，且病情严重。

一家人一时间难以接受这样的结果，这么小的宝宝怎么会患上如此严重的疾病。可孩子情况不容乐观，为了给孩子治病，一家人带着小林辗转多家医院，最后来到了北京儿童医院接受治疗。回想那些天的经历，朱成只觉得心力交瘁。

当时医生给小林定的是先进行化疗，分为一线、二线。一线是初级阶段，每周进行一次，共8周次。一开始朱成还担心小林能不能受得了化疗治疗，孩子在接受了5次化疗后效果还不错。医生安排出院，采用“走疗”的方式，这才让朱成稍微放松了些，以为一切都向着好的方向发展。

好景不长，进行到第七疗前，小林又出现了反复发烧的情况，这个时候孩子病情严重，只能进行完第七疗后接受第二疗程的化疗。可第二疗程刚开始还有效，很快孩子的病情就又不受控制了。如今等待小林的只剩下造血干细胞移植这一条路，并且要进行移植手术需要孩子身体恢复一些之后。

等待手术的日子里，朱成每天都祈祷孩子一定不能有事。小林很坚强，终于熬到了可以做手术了，并且成功会输了妈妈的干细胞。还没等家人高兴多久，小林就出现严重的排异反应，只能继续接受治疗。

小林生病没多久，家里其实就已经负债累累了，现在平均每天上千元的费用，实在是让一家人难以负担。眼看着孩子就要好了，说什么也不能在这个时候放弃。

无奈之下，朱成决定发起水滴筹，寻求社会的帮助，写下了一封字字戳心的求助信。信息发布后，很快朱成就收到了一些爱心捐款，虽然不足以支付全部的费用，但是却让他觉得很温暖。他告诉自己一定要坚持下去，和孩子一起和病魔对抗！

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