“他们拥有纯真明亮的双眸,却不敢与你对视,他们拥有清脆悦耳的嗓音,却怯于与你交谈,他们像天空中兀自闪烁的星星,沉默并孤独着......他们中百分之八十的人没有独立行为能力,没有任何社交,他们多数缺乏自理能力,需要家人终身照顾......”这些正是孤独症群体的共同写照,也是无数孤独症家庭相似的缩影。
孤独症,一种因神经系统失调导致的终身发展障碍,多见于儿童。美国精神病学会发布的精神疾病诊断统计手册曾给孤独症下过一个定义:以社交交流与社交互动障碍、兴趣局限与刻板重复的行为方式为主要临床表现的神经发育障碍。数据显示,我国孤独症群体总数超1100万,在0到6岁儿童中,每年新增5万名孤独症患者。中国并非孤例,在全球范围内,孤独症人群占比也呈上升趋势,2004年美国儿童孤独症谱系障碍人群占比为1/166,2020年这一数字上升到1/54。
孤独症群体通常会出现语言、情感、认知及行为异常,缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。症状通常有沟通障碍、兴趣狭窄、行为重复、睡眠障碍、进食障碍等,部分群体还伴随着智力障碍。人类医学尚未明确孤独症成因,缺乏有效的药物干预,而世界公认的可以改善孤独症状的只有“科学干预”。这就意味着对于孤独症群体的照料和帮助是终身的,从其儿童期至成年期再到老去,是一场持久之战,但这不仅是一个人或一个家庭的战斗,更社会各方面的共同努力。
2022年4月2日,第十五个世界孤独症日,这个旨在让更多人关注和了解孤独症群体的日子已走过一段漫长的道路。数年来,疯狂小狗持续关注孤独症群体,为推动社会对于孤独症群体的理解和包容而努力。今年,我们同样积极参与到壹基金蓝色行动中,倡议公众为孤独症群体创造一个就学、就业、就医、出行、社区生活无障碍,更加理解和包容的社会环境。因为对于孤独症群体而言,真正的困境不仅是漫漫“科学干预”之路,还包括社会对其缺乏足够的认知、理解、支持。
疯狂小狗衷心希望社会大众能够对这一特殊群体予以正视,为其提供支持性服务和合理便利,为其创造一个更易融入的社会环境。大众曾给予孤独症孩子一个梦幻的名字——星星的孩子,近在眼前又远在天边,那样沉默又孤独。我们希望更多人加入到壹基金蓝色行动中来,希望更多的人满怀爱意,关爱身边的孤独症群体,对遇到的每一个孤独症家庭给予包容,帮助他们更好地适应社会环境。从今天起,请与我们一起守护星星的孩子。
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