去年6月，星宇（化名）在全家人的期盼中降生。但是谁也没有想到，在其他小宝贝学着喝奶、爬行和说话的时候，等待着她的却是一场与病魔的长期战斗。

一波三折，出生三个月被确诊胆道闭锁

星宇是父母的第一个孩子，这对在老家农村难得的大学生小两口，对女儿的未来充满了各种期待和想象。作为镇上小学教师的妈妈，更是早早就开始幻想女儿未来在自己班上上课的情形。

然而，星宇出生后不久，妈妈就发现她的眼睛和皮肤都有点黄黄的，而且不像一般新生儿那样精神，吃奶也有点少。爸妈焦急地带着她去县医院，医生判断星宇患有溶血性黄疸，这算给星宇父母吃了一颗定心丸，因为黄疸是新生儿常见的一种疾病，及时治疗就会消退。

一开始，星宇父母步步谨遵医嘱，陪着女儿进行检查和治疗，每次照完蓝光（新生儿蓝光治疗主要治疗新生儿高胆红素血症,是治疗新生儿高胆红素血症的一种有效的治疗方法）后，星宇的情况就会有所好转。但过后不久，黄疸的症状便又会出现，情况又变得恶化，如此持续反复两个多月。

在一次次的反复中，星宇父母从开始的相信变得越来越担忧和疑虑，最终决定前往省城全面检查。然而，这次的结果却给他们带来了一个更坏的消息：还差几天才满百天的星宇，被确诊为先天性胆道闭锁。

确诊胆道闭锁后的星宇

胆道闭锁是婴幼儿期致死性的肝胆系统疾病，70%的患儿需肝移植才能长期生存。黄疸是胆道闭锁的主要症状之一，所以像星宇一样，不少患儿在初期会被误诊为黄疸。

“孕检的时候明明一切指标都是正常、健康的，不知道为什么她一出生就要受这种苦。”从确诊的那一刻开始，星宇父母便陷入了精神与金钱双重消耗的煎熬之中，而这一切仅仅是开始。

胆道闭锁治愈率最高的治疗方法——肝脏移植手术，目前成功率可达到98%-99%，但不仅需要合适的肝源，还要准备30-50万元的治疗费用，术后伴随终生的药物控制，也是不可避免的长期支出。

医生告诉星宇的父母，也可以先做“葛西手术”（全称为“肝门空肠吻合术”），这种手术在患儿出生60天左右进行效果最佳，但患儿5年生存率仅为30%-60%，也就是说，二次手术的可能性很高。星宇如果现在做，相当于是为肝移植赢得宝贵的时间。

移植手术前的星宇

完成肝移植，爸爸妈妈从未想过放弃

为了孩子的健康、不让她受两次手术的折磨，星宇父母选择了直接进行肝移植手术。也许是不幸中的万幸，星宇爸爸的肝脏可以作为移植肝源，减少了等待的时间。肝源问题解决了，最大的困难就是治疗费。

因为结婚不久，星宇爸妈还有30万元的房贷未还，星宇出生辗转就医又花去近5万元，

接下来还要移植手术，家里很快就负债十余万元，但依旧不够。更困难的是，为了更好地照顾星宇以及提供肝源，星宇的爸爸已经在单位请假近4个月，几乎在被开除的边缘。星宇妈妈的微薄收入，根本不够家里目前的开支，何况星宇在术后，还需要长期的药物控制和复查。

尽管如此，他们还是想尽全力陪伴女儿度过生死攸关的一道道坎。

星宇和妈妈

医生得知他们的情况，也帮他们申请了“爱佑晨星”——大病患儿医疗救助项目。最终，在众多爱心的支持下，星宇顺利地接受了肝脏移植手术，并于去年12月出院。

目前，术后半年的星宇恢复平稳，复查中各项身体指标都在越来越好，精神状态也好转起来。比起在医院时不自在的模样，回到家里的星宇总是眨着水灵灵的大眼睛，看着爸爸妈妈吹出的泡泡嘻嘻地笑，她还喜欢在沙发上爬来爬去，对家里的一切都充满着好奇。

星宇即将迎来第一个属于自己的儿童节

目前，星宇仍需要长期的药物辅助治疗，抗排异的药物可能需要陪伴她一辈子，但治愈的可能和希望已经是星宇一家最好的慰藉。看到星宇能够和别的小朋友一样大笑、哭闹、淘气，丈夫也重新回到工作岗位，全家人的生活终于能步上正轨，星宇的妈妈再一次对女儿憧憬满满，“未来的成长路上，希望星宇也都能乘风破浪，健康快乐地走出属于自己的路。”

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