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爱佑人文医疗支持项目帮助重疾儿童鼓起勇气,积极面对住院生活

爱佑人文医疗支持项目帮助重疾儿童鼓起勇气,积极面对住院生活
2022-06-09 16:29:53 来源:财讯网

爱佑童乐园是爱佑慈善基金会通过专业、有效并可持续的项目模式和服务递送,让就医住院的孩子和家庭所面对的医疗环境更友好,医疗过程更友善,住院生活更丰富,从而减轻由疾病和医疗过程及环境给他们带来的心理社会层面的负面体验或影响,为孩子们打造的专属活动空间。

翻开工作文件的文件夹,打开相册记录,回忆乘着小蝴蝶的翅膀扑棱棱翻涌而来。依稀记得三年前和同事一行三人,围着广告公司的设计师,讨论修改了一整天的童乐园(即爱佑银城童馨小屋)装饰方案,一起搜集温暖的向日葵图片,憧憬着和孩子们在这里会发生的故事。六一儿童节那天,童乐园在白雪公主的盛大聚会中迎来了第一批小朋友,我也开始了在血液科这三年的医务社工工作。这是一段奇妙的旅程,更像是一段生命珍贵的礼物。

孩子们画中的橘子姐姐,因为是穿着橘色的工服,大家都称呼她“橘子姐姐”

开始:在未知和迷茫中探索与尝试

很多人都有过住院经历,伴随病痛而来的不适体验,往往让人想要选择性失忆,而白血病就更像是电视剧里才会出现的情节。可当它真真切切出现在身边,作为社工实务新手的我,其实很紧张。

“该怎么和他们打招呼介绍自己呢?他们会做哪些治疗呢?他们说的医疗名词我从未听说过怎么办?”

问题接踵而至,我决定先从简单和擅长的事情开始。接下来的日子里,一场又一场孩子们喜闻乐见的兴趣活动,让我们一起迎接每一个节气的到来,走过病房里的四季。我们也共度各种节日,一起完成有趣的玩偶和手工,分享爱和快乐。我们常常把医院里常见的棉球、纱布当作道具,进行艺术创作。

孩子们完成的手工和画作

那段没有疫情的时光里,一些暂时无需住院治疗的孩子,也会因为在附近租住的房子里呆着孤单又无聊,而天天来医院里的爱佑童乐园,像准时打卡一样来参加活动,很多小朋友就是这样和我结下了一段“革命”友谊。

孩子们拿着在童乐园完成的手工花束,送给常照顾自己的护士

那一年,我在六一儿童节时种下的向日葵如期开放。我发现白血病并没有想象中那么可怕,孩子们也都有自己独特的兴趣爱好和每日生活安排,只是比我们多了身体治疗的挑战,而这些治疗挑战,其实也有很多应对的方法。孩子们都是超能力小勇士,家长们更是超人大侠,他们陪伴我一路成长,让我更明白“医务社工”这份工作存在的意义。

三年时光,橘子姐姐跟很多孩子都结下了“革命”友谊

沉淀:成长没有标准答案

在童乐园里,我跟孩子们一起游戏、一起做手工、一起读绘本,把许多自己小时候玩过的、没有玩过的游戏,都体验了一遍。在童乐园的第二年,我依旧会感慨竟会有这么多可爱的游戏道具、有趣的绘本故事,每当跟孩子们一起玩耍的时候,他们也会“出其不意”地温暖和治愈着我。

橘子姐姐经常组织医疗适应类的主题活动,帮助孩子们减少对治疗的恐惧

一次,一个病重的孩子问我:“你觉得人离开这个世界后会到哪去?”有关生命的话题往往十分沉重,有时也来得猝不及防,是伴随着深深的无力感。但成长与生命的话题其实也没有标准答案,不妨听听孩子们的想法。

后来,在爱佑督导老师的支持和其他爱佑慈善基金会医务社工伙伴们的关心下,我慢慢转变思维:不要想着改变什么,把重点放在和孩子们或家长“在一起”上。在遇到难以解决的棘手问题时,先用深呼吸让自己放轻松,再尝试用当下的陪伴去应对,这是非常重要的一件事。

橘子姐姐为孩子们颁发“喝水达人”奖状,鼓励孩子配合治疗

这天,萱草妹妹突然问我:“你知道什么是‘CAR-T’吗?”我先不着急回答,而是问她为什么想知道这个,慢慢才知道,原来她是担心自己马上要进有层流床的病房,充满未知的治疗过程和相对封闭的小小空间,让她觉得有些害怕,担心自己再也不能出来玩了。

后来在条件允许的情况下我推着游戏车去层流病房找她,我们一起贴上可爱的指甲贴贴纸,在小小的空间里快乐地做“美甲”。萱草妹妹特别注意手部卫生,及时消毒保护好自己,看她这么开心又谨慎,我的担心情绪也慢慢消逝,原来一件小事就能让病房里的她心情变好。而我也在一次次的尝试和练习中,慢慢挖掘出更多的勇气,来积极应对这些工作中突发的不确定。

只要条件允许,橘子姐姐会去层流病房一对一陪伴孩子们

相聚:人与人之间奇妙联结

可爱是一起工作的医护团队。虽然常说:“医务社工是医护的伙伴”,但信任关系的建立肯定不是一蹴而就的。一开始,我跟随医生去病房探访时,大家先是好奇“橘子姐姐你怎么也要一起查房呀?”。慢慢地,有医生老师因为我独特的工作服,好奇地开始了解社工的工作;有护士老师知道我有很多有趣的道具,就找我给病房的孩子分享好玩的手工;还有医生拜托我,把自己用不上的彩笔留给孩子们画画……

橘子姐姐和医护人员一起探访即将出院的小朋友

后来,我再去病房时,医生老师会跟刚住院的小朋友说:“你可以下床活动一下,介绍你认识童乐园的橘子姐姐。病区的小朋友都认识她,你也可以找她一起玩。” 于是,奇妙的联结产生了。疫情期间,志愿者无法进入医院时,很多医护一起参与,我们共同完成了很多活动。

社工部燕子老师的出现,更让医务社工这个角色更深入地融入到医院服务中。她分享了很多在医院多年实务工作中积累的经验,为我提供了更多社工的服务视角。

在她的支持和协调下,医院社工部、科室医护团队、康复科专家通力合作为血液病病房的孩子们,带来了 “馨馨向荣——血液科康复支持小组”系列活动。在6节小组中,孩子和家长们在趣味游戏、知识竞答中共学习康复小知识、进行康复动作训练,在2020年夏天,共同为孩子们的治疗康复助力加油,这也是我第一次尝试完整的康复支持小组活动,极大地提升了我的社工工作专业性。

“馨馨向荣——血液科康复支持小组”系列活动

三年来,无论是间断进行的康复支持小组活动,还是连续三年举办的六一画画比赛,都是医护人员、燕子老师和我共同完成的,和可爱的大家一起工作,我觉得自己仿佛一直沐浴在温暖的阳光里,是充满了力量,也更有力量去面对所有的困难。

多彩是同行的爱佑医务社工小伙伴们。共学的时光让我们成长,大家分享新的点子和实用经验,充满童心有趣的人一起碰撞出思维的火花,“321上链接”的童乐园好物种草是我最爱的环节,童乐园的服务也在这样一点一滴的经验积累中,变得更多姿多彩、更贴合实际需求。

橘子姐姐向其他爱佑医务社工分享血液科移植后儿童康复支持的经验

坚守是科室里的家长们。如果说孩子们是与坏细胞小怪兽战斗的小战士,那家长们就是超人一般的守护者。他们不仅要自我调整适应住院后的家长角色,还必须应对孩子在治疗中各种突发临时状况。他们是互相支持,有的家长用记录清晰的笔记写下经验之谈,作为新入院家庭的范本;有的家长发挥烹饪特长,常分享适合孩子们的饮食经验。他们的互帮互助,一切都是为了孩子。

橘子姐姐和护士定期在童乐园为家长举行沟通会

勇敢的是病房里的孩子们。有的孩子热烈活泼,有的孩子安静内敛,他们有不一样的爱好,喜欢不同的玩具,治疗外的时光做着不同的事情。童乐园的“欢乐游戏车”开始营业时,“橘子姐姐,我想借玩具!”,“橘子姐姐,今天有手工吗?” 此起彼伏的呼喊声常常在我耳边萦绕,感觉自己像是“哆啦A梦”,童乐园里更是装满了“宝藏”。

孩子们在童乐园学知识,也在童乐园交朋友

感谢这三年来,帮助和陪伴爱佑慈善基金会童乐园一起成长的所有人。这段独特的经历,也让我有机会觉察自我优势,即使不完美也是独特的个体。最想感谢的,是血液科可爱的孩子们,很荣幸能够有机会陪你们在病房度过特殊的一段童年时光,希望这段时间,能给你们带去一些温暖和欢乐的回忆。橘子姐姐要离开这座城市,开始新的人生阶段啦,希望每一个如向阳花般勇敢生长的你,都能快乐幸福,早日康复!

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