“罕见的梦”全国首个关爱发作性睡病患者主题公益画展在华山医院开幕

2022-09-23 09:22:19 来源：财讯网

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白天说睡就睡，夜晚噩梦连连，情绪激烈时突然瘫倒，醒来时感觉身在梦里……“这些看似怪诞的行为很可能是一种睡眠疾病，我们称之为发作性睡病。”复旦大学附属华山医院神经内科副教授、天桥脑科学研究院（TCCI）研究员于欢介绍。

今天9月22日是世界发作性睡病日，一场由华山医院联合上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金及发作性睡病患者组织觉主家、子昂健康等共同举办的《罕见的梦》公益画展在国家神经疾病医学中心、复旦大学附属华山医院虹桥院区门诊大厅开幕。画展收录了30余幅画作，全部由发作性睡病患者投稿梦境、志愿者报名成为画师，共同进行艺术创作，每一幅都饱含医患、志愿者及社会共同的祝愿。

“我们希望借由这次画展的举办，让更多的人关注这一罕见病患者群体，也希望让医院成为一个窗口，通过艺术的方式，向社会传递健康知识和人文理念。”开幕式上，华山医院罕见病中心执行主任，虹桥院区副院长赵重波教授说。

年轻小伙“说睡就睡”，辗转求医十年终确诊

10年前，20岁出头的拉萨小伙小刘本该是精力旺盛的年纪，却经常感到疲惫不堪，领导开会他睡觉、同事聊天他睡觉，随时随地袭来的困意完全不受他控制。相对的，小刘夜间睡眠质量也不好，常常被噩梦惊醒。这种说睡就睡的“尴尬”严重影响到小刘的工作和生活。十年来，他辗转求医数十次，始终未见好转。直到去年年底，小刘在电视上看到于欢副教授的科普，觉得和自己的症状很像，就开始关注、预约于欢医生的门诊。

今年3月，小刘从拉萨来到上海，在于欢医生的门诊，他详细描述了自己的症状，初步诊断为“发作性睡病”可能，今年8月，经过进一步的整夜多导睡眠监测、多次睡眠潜伏期测试等系列检查，小刘确诊“发作性睡病”。“终于找到了！”小刘如释重负，“我已经被它折磨了十年，跑了七八个城市，做过许许多多检查，有被诊断过神经衰弱、焦虑症等，也因此吃过各种各样的药，经常是没有效果，反而越来越严重。”

于欢介绍，发作性睡病是一种神经系统疾病，是全球公认的罕见病。“这个病常发生在青少年和年轻人群中，造成学习困难、工作能力下降等，甚至影响个人前途。但是，因为缺乏足够了解，患者很容易被误解，周围人常常也没能给予足够的关注，包括一些医生也缺乏了解，因此像小刘这样辗转数年，甚至十数年才最终确诊的患者并不在少数。”据介绍，目前在全国各大睡眠中心登记的发作性睡病病例不足6000人，但实际患病人数可能成百上千倍大于这个数。

“好在这个疾病已经有治疗的方案，患者只要定期接受治疗就可以控制病情。通过这个画展，我们也希望让更多人认识这个疾病，少一点误解和责备，多一点关怀与理解，让发作性睡病患者得到及时的、良好的治疗。”于欢说。

睡眠疾病诊疗任重道远，医患社会共同携手

我国流行病学调查显示，普通人群中睡眠障碍的患病率高达35%，但对这些广义上称作“睡眠障碍”疾病的正确识别、正确诊断和系统规范治疗的总体水平较低，真正得到规范、有效治疗的患者比例严重不足。

作为国内成立最早、影响力最大的睡眠障碍研究中心之一，复旦大学睡眠障碍研究中心、华山医院睡眠医学中心依托国内顶尖的神经科，长期致力于睡眠障碍的研究和诊疗，每年接诊5,000人次以上各类睡眠疑难杂症，为患者提供多导睡眠监测及疾病诊断、多学科一站式综合诊疗。

以发作性睡病为例，患者主要症状包括日间困倦、猝倒、入睡/醒转期幻觉和包括睡瘫在内的各类睡眠症状，表现出类似“梦游”或者“梦动症”的症状，睡眠片段化等,其中梦靥、睡瘫和幻觉常常伴随发生。与普通人做梦不同，发作性睡病患者能够清晰地记忆、描述自己的梦境。上海市慈善基金会蓝鲸罕见病专项基金主任戴瑛介绍，许多人看了画展后说他们是“天生艺术家”，其实发作性睡病患者的梦境多是恐怖的，虽然这些作品看起来色彩绚烂，但是仔细看就会发现，每个人的梦境中都暗藏着危机，像小刘的梦境《山水》，刚开始会看到泳者畅游在山水间，旁边还有美丽的大鱼儿陪伴，似乎很惬意的样子。然而仔细端详画作就会发现，大鱼的脊背上有锋利的尖角、鱼儿折断了腹鳍流淌着眼泪，山的背面还有火焰，这些都是存在于患者潜意识中的危险。

除了中枢起源的发作性睡病，成人急慢性失眠症、睡眠呼吸障碍、梦动症、梦游症为代表的异态睡眠、不宁腿综合征等睡眠相关运动障碍都属于睡眠障碍。“但更值得关注的是，睡眠障碍有时还只是一种上游疾病，很多病的前期表现都隐藏在睡眠里，比如睡眠呼吸暂停，如果不经过治疗的话，过几年就可能会发生心脏病、糖尿病、高血压。又比如梦动症如果不正规治疗，时间长了可能发展为帕金森病、认知障碍。早筛查、及时发现、及时治疗睡眠障碍能够延缓后续的病程。随着医、患社会共同携手，相信这条路会越走越顺。”