爱佑慈善基金会为了减轻困难家庭的经济负担,给予更多患儿希望,于2011年5月成立了“爱佑天使”——血液病及实体肿瘤患儿医疗救助项目,通过与国内治疗儿童血液病、肿瘤领域具有领先水平的医院携手合作,为患儿及家庭提供救助与支持,帮助血液病、肿瘤患儿家庭度过艰难的治疗阶段,拥有健康幸福的明天。
“我要去杭州打怪兽!”刚出院没多久又得回去继续新一轮化疗的小汐(化名)斗志满满,似乎已经习惯在住院和出院之间不断往返的生活。本应在幼儿园和其他小朋友一起快乐玩耍的她,自从确诊白血病之后,就仿佛进入了一个与以往完全不同的世界。
“打怪兽”是小汐和妈妈之间的暗号,也是母女心照不宣的默契和约定。4岁的小汐原本非常活泼好动,住院后的环境和氛围让她很难适应,为了让小汐鼓起勇气,妈妈把她现在的不舒服归因于“身体里的小怪兽”,把吃药、打针、穿刺这些统统比喻为“打怪兽”的游戏。其实这也是很多白血病患儿家长给孩子打气的普遍方式,因为年幼的孩子们恰恰需要这些动力和信心,来面对漫长且未知的治疗过程。
出院在家的小汐
姐妹俩相继病倒,五口之家接连遭遇重创
小汐的父母告诉爱佑的工作人员,小汐是家里的第三个孩子。
几年前,小汐的姐姐由于意外摔倒造成脑损伤,随后好几年爸爸妈妈都带着小汐的姐姐辗转北京、上海治病,花费30余万元,这对于生活在小县城的他们来说,几乎是倾其所有。好不容易姐姐的情况逐渐稳定,小汐也健健康康地出生,原本以为生活开始转回正轨,一家五口终于可以好好经营生活,然而新的意外却接踵而至。
先是小汐的姐姐病情突然恶化,造成不可逆的残疾。出生后一直健健康康的小汐,4岁生日前夕突发颈部淋巴结异常肿大,在老家住院半个多月也没能确诊,高烧不退加上“病毒感染”这样简单的几个字,却让小汐的爸爸妈妈非常担心。
在医生的建议下,他们带着小汐来到位于杭州的浙江大学医学院附属儿童医院,没想到当天就被确诊为急性淋巴细胞白血病,住进了医院。完全来不及反应的小汐妈妈,在安抚女儿睡着后,才敢让眼泪悄悄地掉下来,“当时我们无法相信,也无法接受,但就是这么发生了,一想到接下来要怎么办,我跟他爸爸都会流眼泪。”
开始化疗后,小汐在医院呆的时间比在家里多得多
对抗白血病的持久战,他们不是孤立无援
刚住院时,小汐总是问妈妈什么时候能回家,妈妈总是支支吾吾。慢慢地,小汐仿佛知道自己没法很快回家了,就开始变得越来越沉默,从活泼好动变成一天到晚都躺在病床上不吱声,或者就对着大门哭喊着要出去。小汐妈妈也没有什么好办法让孩子提起精神来,只能陪着孩子一同心里酸酸的。
开始化疗后,小汐的情绪因为药物作用而变得暴躁和不稳定,前一秒可能还无理由地哭闹,过一会又一声不吭地开始丢床上的玩具。妈妈一个人难以处理的时候,其他患儿家长和医护人员都会来帮忙,也是在这个摸索着应对的过程中,小汐妈妈与其他家长相互交流经验和扶持,渐渐调整过来了自己的状态。
住院期间,小汐的主要活动场所就是病床上
“我们的情绪,孩子是能感受得到的。”小汐妈妈面对女儿的时候尽可能地表现出乐观、耐心和积极的状态,无论肩上的担子有多重,在孩子面前,她努力展现最温柔、最坚强的一面。小汐闹脾气时,她就耐心地哄女儿;小汐因为化疗导致的口腔溃疡疼得吃不下饭时,她就慢慢地一点点喂,微笑着跟女儿说没关系;小汐做检查的时候,她也一直陪在旁边牵着女儿的手……日子一天天过去,小汐的情绪也逐渐开始稳定,当妈妈跟她解释为什么要吃药、要检查,什么时候能回家等等问题时,她开始听话地点点头。
为了配合小汐的化疗,爸爸妈妈在医院附近租了一间房子,妈妈主要在医院陪护,爸爸一边打零工,一边照应母女俩,“刚开始他爸爸负责做饭洗衣服这些,我在医院照顾孩子,后来花费越来越多,孩子也相对适应了治疗,她爸爸就开始打点零工。”但打零工的收入在高昂的治疗花费和生活成本面前基本杯水车薪,小汐的父母强烈地觉得心有余而“钱”不足。
在医护人员和社工的帮助下,他们申请了爱佑慈善基金会“爱佑天使”——血液病及实体肿瘤患儿医疗救助项目,并且顺利通过了审核。目前,小汐正在大家的爱心支持下,接受又一轮的化疗。
看着女儿从前几次化疗完走也走不动,到现在可以自己慢慢走路,小汐的爸爸妈妈倍感欣慰和鼓舞,“她很懂事,自己也在勇敢地跟病魔斗争。”小汐状态不错的时候,就喜欢让妈妈带她去楼道转转,而最让她兴奋的,就是医生说可以先出院回家的时候,虽然隔两周又得回来继续住院,但能短暂回到属于她跟爸爸妈妈的临时小家,就足以让小汐开心好几天。
小汐非常渴望能够彻底出院,再也不用回来
上次化疗完,小汐的状态特别好,爸爸妈妈就带着她回了趟老家,见到了几个月没见的哥哥姐姐和爷爷奶奶,小汐开心得不得了,好像回到了以前没生病的时候一样。踏上前往杭州的高铁时,小汐父母的心情也因为女儿的好状态而轻松不少,“面对这个病,我们会疑惑、会担忧、会迷茫,但对于孩子,我们从来都无怨无悔。”爸爸妈妈的坚持和坚定,是小汐打败小怪兽的最强后盾。
爱佑慈善基金会相信在父母坚定的陪伴与大家的爱心支持下,小汐会继续勇敢与病魔斗争,,爱佑天使项目也会继续帮助更多像小汐这样的孩子,让孩子们一步一个脚印勇敢地走向新生活。爱佑慈善基金会期待与更多小伙伴们携手为需要帮助的困难家庭患儿送去救助与关怀,将这一份又一份的爱心传递下去。
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