9月5日，北京水滴筹总部举行一场特殊的见面会。

这家已经成立7年的个人大病求助互联网服务平台，邀请8名来自全国各地的筹款用户来京，与总部工作人员面对面交流。

这是水滴筹的用户开放日活动，水滴公司创始人兼CEO沈鹏，水滴筹和医药事业群负责人朱泽涛以及水滴筹业务的相关负责人都来到现场。他们希望倾听用户真实的声音，做好产品，回应他们的期待。

沈鹏介绍说，水滴筹诞生于7年前，一个普通人希望“用互联网科技，助推广大人民群众有保可医，保障亿万家庭”的理想。

开放日活动现场，水滴筹业务负责人与用户交流讨论

7年来，这个初心不曾改变，水滴筹积极参与多层次医疗保障体系建设，发挥社会力量的补充作用。目前，水滴筹已经帮助300万经济困难的大病患者及家庭获得救治机会。

此时此刻的每1秒钟，就有9个人通过水滴筹捐款，每53秒，就有一个家庭在水滴筹发起筹款。而在每一单的筹款案例背后，都有7位水滴筹工作人员的服务。

开放日上，8名来自全国各地的普通人，讲述了各自的筹款经历。在意外袭来之际，他们也曾茫然、无助甚至陷入绝望，但对亲人，对生活的热爱，来自水滴筹上陌生人的善意，让他们最终走出绝望，重新鼓起面对生活的勇气。

当天，水滴筹工作人员，向8名筹款用户详细解释介绍了平台的运作方式，并回答了他们关于筹款、审核、提款等多方面的疑问。

参加活动的筹款用户们表示，希望平台日后能多举办这样的活动，让更多人了解水滴，信任水滴，只有这样，才能帮助更多有需要的人。

“当疾病突然降临：我知道比较难，没想到那么难”

来自甘肃的丑红丽摘下帽子时，活动现场陷入片刻安静。这个年轻的90后妈妈，头顶露出一圈短发，为了陪身患罕见病的儿子化疗，她剪掉了长发，成了一名“光头妈妈”。之前从帽子下垂下的长发，是今天为了出门特意买的假发。

为陪患罕见病的儿子化疗，筹款用户丑红丽剪掉长发，成了一名“光头妈妈”，活动现场她摘掉帽子假发

丑红丽说，医院血液科门口，有许多和她类似的“光头妈妈”。“作为女性，作为母亲爱美是天性，但是为了孩子，这些都被冲掉了。”

剪掉头发，或许是这个家庭遭遇的苦难中，最为微不足道的一种了。在儿子确诊国际性罕见病——神经节苷脂贮积症之前，丑红丽和丈夫在甘肃一个小县城过着朝九晚五的生活，一切平静而美好。

但得知儿子确诊国际性罕见病时，一切都消失了。她突然理解了医院的窗户为什么只有窄窄的一道缝，“因为家长可能会在那一刻选择一跃而下。”“如果能够以命换命，我一定眼都不眨一下。”

如今，21个月大的儿子，已经在治疗疾病的路上摸爬滚打了14个月。这段时间里，丑红丽也曾经历过绝望。“生活中看不到希望，看不到光。”她不明白，为什么自己和丈夫从没做过伤天害理的事情，儿子却会得那么罕见的病。

类似的无奈，现场其他人也曾有过。在确诊白血病前，刘梦兰是一名护士，刚刚办完婚礼。疾病来得悄无声息，“昨天还在上班，今天有点低烧，出去一查就是白血病。”与疾病一同而来的还有高额的治疗费用。“我知道白血病化疗比较难，没想到那么难。”

大多数时候，丑红丽是冷静的。她知道自己无法替孩子承受这些痛苦，唯一能做的，就是将压制住负面情绪，努力为孩子筹集费用，让孩子接受最好的治疗。

支撑她走到今天的，除了对孩子的爱，还有水滴筹平台的帮助。在水滴筹筹款顾问帮助下，他们发起了6次筹款，筹集到20万左右。“如果没有水滴平台，我们有再强大的内心，有再强的信念想就救孩子，没有医疗费用，我们也走不到今天。”

目前，水滴筹有近千名服务顾问，平均年龄33岁，女性顾问占比61%。每位顾问平均每月为3573名大病患者提供一对一服务。这些筹款顾问，不仅帮助他们发起筹款，还会帮助患者收集、打印、上传证明材料，提供更多力所能及的帮助。丑红丽说，筹款顾问就像朋友一样开导他，帮助梳理情绪。

如今，为了儿子的康复费用，她每天晚上都会和水滴合作的快手上直播，直播间里时常有人口出恶语。但是她不在乎，只要“我儿子能好，我一切都值得。”

“因为你们建了这个桥，我们才有机会给孩子把病看好”

27岁的顾怀军和老家在贵州毕节，女儿身患原发性免疫缺陷。为治疗，顾怀军从重庆来到北京，和丑红丽女儿在同一个医院，得到同一个水滴筹顾问的帮助。

刚来老北京时，他们已经抵押了房子，花光了家里的钱。在水滴筹筹款顾问帮助下，用爱心人士的捐款完成了骨髓移植。顾怀军顾宁颖的话直白而有力：感谢水滴筹，你们建了这个桥，我们才能成为受益人，才有机会给孩子把病看好。”

37岁的杨春娟来自沈阳，孩子因为基因突变导致发育迟缓。从出生第8天发病，如今5岁多的孩子认知依然停留在婴儿阶段，从来没有喊过妈妈。也许未来也一直会这样。

开放日现场交流讨论

但是在孩子面前，杨春娟从来没有哭过。有人说她心态好，她说必须这样，有一个孩子生病已经很难受了，不能再整天哭哭啼啼的。“有生命在，有一口气在那，咱就接受。作为父母就是能走到哪就到哪，尽自己最大努力。”

杨春娟在水滴上只筹到2万多元，但是她依然很感激。“如果没有水滴筹，两万块钱谁会给你呢？”

来自甘肃的李金瑛，则是在接受水滴筹款顾问的帮助后，选择加入水滴筹，成为一名筹款顾问。今年6月，她13岁的儿子被确诊为骨肉瘤。在兰州治疗时，曾通过水滴筹筹款，现在依然在北京接受治疗。

用李金瑛自己的话说，加入水滴筹是“因为自己淋过雨，所以想帮别人打伞”。

她经常劝病人赶快到北京来治疗，甚至让病人在她家中住下。“因为这个病拖不得”。当遭遇质疑时，她自己帮病人挂专家号，过程全程录音；病人解决不了的问题，她帮着解决。

她希望通过自己努力，让更多人坚持下来。她安慰病人，医院里都是北大医学院，外国留学回来的专家在治疗，他们经验丰富，一定不要被疾病吓倒。骨肉瘤复发率较高，她说：“我们现在用过去经验治疗，孩子有可能活10年，这10年间，可能又有新的治疗方案。”

面对疾病带来的困难，仅仅经济上的援助可能并不足以帮助患者走出困境。因此，水滴筹将今年开始升级打造“服务型顾问”，从患者日常服务、院内治疗引导、医疗费用报销协助、患者心理健康服务等方面提供更多力所能及的帮助。

幸福各有不同，但苦难总有类似之处

湖南人陈军梁今年45岁，从7年前女儿确诊白血病起，他一直陪着女儿走在治疗的路上。7年求医，累计花费超过500多万。他动用所有人脉、渠道给女儿筹款，其中便包括水滴筹等互联网救助方式。

在医院门口，陈军梁看到过许多父母因为缺钱，抱着孩子坐在台阶上痛哭，最后无奈离开。这些年，他一共哭过三次，一次为女儿，其他两次都是为别人。“幸福各有不同，但是苦难总有类似之处”，陈军梁的话，引起现场所有人的共鸣。

也许是因为这样的经历，他在看到有关水滴筹的负面信息时，会有些愤怒。

在他看来，这些言论是在破坏用户与平台之间的信任，让真正需要帮助的人，白白失去机会。

事实上，几位筹款用户大多数都曾在不同渠道看到有关水滴筹的负面信息，其中最离谱的，是说平台会收取780%的手续费。这些信息，让他们在选择水滴筹前犹豫许久，有人更是在临近山穷水尽时，才联系到平台。

当成为水滴筹的使用者之后，他们才发现一切都是谣言，也亲身体会到谣言带来的伤害。陈军梁曾遇到多次，有人给他打电话，说钱可以直接转给他，但不会捐给平台。因为听说平台会收取巨额手续费。

水滴筹和医药事业群负责人总经理朱泽涛，对他们曾听闻的不实信息，再次在现场做了澄清。他强调说，直到去年4月前，水滴筹一直是免费提供服务，筹款金额也都公开透明。近一年开始收取3%的服务费，单个筹款项目的服务费5000元封顶，另外还有0.6%是第三方支付平台收取的通道费。

而针对陈军梁等人提到的黑中介、财产证明等问题，朱泽涛表示：恶意筹款人因编造或夸大求助信息、隐瞒个人财产信息、不当挪用医疗款等行为，将被水滴筹加入失信筹款人黑名单。水滴筹也在积极联合公安机关，打击虚假筹款、冒充平台非法获利等违法行为。

在筹款资质审核方面，平台持续升级算法模型，配合近百人的审核团队确认真实后方可发布。

数据显示，在水滴筹平均每天有12个申请案例因不符合要求被拦截，上半年拦截并驳回了不符合发起条件的筹款申请共计2096例，其中有544个违规用户被平台永久拉黑，禁止再次发起筹款。

此外，平台也在依靠医疗大数据和知识图谱及全新升级的风控系统，推进提现审核智能化流程。目前，今年提现审核时长比去年缩短了5.6%。

在账单透明度方面，朱泽涛也做了耐心解释：每一笔水滴筹的捐款都是直接进入在平安银行设立的专户，跟水滴筹的自有资金是完全隔离开的，针对每一位患者都会开一个独立帐号。捐筹两侧均可清晰的看到银行每一笔打款的对账单明细，保证资金的透明度以及专款专用的可信度。

活动最后，朱泽涛表示，会继续努力提升服务效率和透明度，构建良好的行业生态。

朱泽涛的回答，或许解答了筹款者们的焦虑，也让他们在向有需要的人推荐水滴筹时，有了更足的底气，毕竟他们才是最了解最有资格评价水滴筹的一群人。

责任编辑：kj005