爱佑慈善基金会爱佑童心项目采用定点医院合作模式,在全国各地区选择诊疗水平高的医院为先心病患儿提供治疗;通过优质医疗资源的下沉,以及义诊等方式,为偏远地区及困难家庭患儿提供可负担的、优质的诊断及治疗。曼曼(化名)也是因为这个契机,在爱佑慈善基金会的帮助与陪伴下重获“心”生。
曼曼妈正带着女儿,和丈夫一起在地里忙春耕,突然接到县医院医生电话:“下个礼拜二胸科医院的专家从郑州过来义诊,你一定带娃过来看看。”命运的齿轮也在此刻开始转动。
2021年11月,出生不到一个月的曼曼,就因为复杂的先天性心脏病接受了体肺分流术,这是治疗先天性心脏病的一种姑息性手术,目的是增加肺循环血流,改善临床症状。
当时,曼曼的父母是靠着跟亲戚借来的7万块钱,才给曼曼做了手术。
“如果知道她有病我们肯定不会要这个孩子”
曼曼不是家里第一个生病的孩子。曼曼的姐姐出生后不久,就被确诊患有慢性疾病,需要长期服药,这对仅有2亩地全靠务农维生的他们来说,完全无法负担。曼曼的爸爸不得不在农闲时外出打工,后来变成以打工为主,家里的农活由曼曼的爷爷奶奶和妈妈承担。
2021年初秋,曼曼的爷爷因肺癌去世,治疗花费近三十万元。作为长子,曼曼的父亲承担了10万元,这几乎是他全部的积蓄。当时,因为疫情影响他已经一年多没有外出打工,再加上妻子正在怀孕,他只能偶尔做做零工,家里的收入大幅减少,但开支却越来越多。
因为先心病的缘故,曼曼的脸蛋、嘴唇和指甲明显发紫
曼曼一出生,嘴唇、脸蛋和指甲都明显发紫,心跳也明显异常,虽然县医院无法确诊,但医生告诉曼曼的父母,十有八九就是先心病,而且还比较严重,建议他们赶紧去郑州的大医院。
望着新生的小女儿,曼曼的父母简直欲哭无泪,“孕检时但凡有一点点预兆,我们这个条件肯定就不生了……”
到郑州后,曼曼被确诊为肺动脉闭锁合并室间隔缺损,这是一种复杂的先天性心脏病,需要两到三次手术才能根治。尽管如晴天霹雳般难以接受,曼曼的父母还是努力冷静下来,开始跟亲戚借钱,“生下来了,就必须对她负责。”
2021年11月,出生不到一个月的曼曼接受了第一次手术,在郑州住院25天后才出院。医生告诉曼曼的父母,回家后要好好休养、按时复查,顺利的话半年后就可以做第二次手术。
疫情影响、负债累累,她没能如期进行第二次手术
回家后,曼曼身上发紫的情况依旧明显,而且她的体力非常差,经常喝奶喝到一半就气喘吁吁,完全不如哥哥、姐姐小时候。“估计只有再做手术,才能好转。”除了尽心尽力地照顾好她,曼曼的父母没有任何其他的办法。
曼曼的脚指甲也明显呈紫色
曼曼回家没多久,她的二姐又因病住院,家里不得不又一次借钱为孩子看病。旧债未还又添新债,而唯一稳定的收入仅有低保,曼曼父母肩上的担子越来越沉重。
去年夏天,刚好赶上疫情管控严格时期,异地就医很不方便。再加上当时家里负债已超过10万元,如果又要手术,这个数字还将继续增加,而且疫情影响下亲朋好友手头都不宽裕,曼曼的父母实在不好意思一而再再而三地开口。所以考虑再三之后,他们决定先等一等。
可这一等,就是整整10个月。等待的这段日子里,曼曼因为感冒久治不愈去过两次县医院,医生得知她的情况后专门留了电话,“条件允许的话,还是要尽快去第二次手术”。
2023年春节后,新冠肺炎疫情的影响逐渐消散,正月十五还没过,曼曼的爸爸就开始在老家附近打零工,他唯一的念头就是赶紧挣钱,好带着女儿去看病,可他心里也明白,十余万的外债与未知的手术费,不是短时间能赚到的。
爱心支持帮她做手术,一次义诊改变了她的命运
今年4月正忙着春耕的时候,曼曼妈突然接到了县医院医生的电话,告诉她河南省胸科医院心外科的专家要来当地义诊,机会很难得,让她一定带着曼曼过去。
4月25日义诊当天,她跟丈夫带着曼曼准时到达县医院,这是曼曼时隔一年零2个月之后,又一次进行复查。
参加义诊时的曼曼,当时她刚刚一岁半
“从彩超来看,第一次手术恢复的情况不是很理想。”医生告诉曼曼的父母,他们最好当天就跟着义诊队回郑州,“是否能第二次手术,得详细检查和专家会诊,孩子的病情不能再拖了。”
跟义诊队一同过来的医务社工告诉他们,不要担心费用问题,“义诊是爱佑慈善基金会支持的,手术费也可以申请爱佑童心项目的救助。”对于曼曼家这样的偏远地区困难家庭,医院还会提供治疗费用的支持,“除去医保报销和救助,几乎不需要自付。”压在曼曼父母身上的重担,瞬间减轻不少。
医务社工向曼曼的父母介绍爱佑童心项目申请事宜
就这样,义诊结束当天,曼曼和其他3名可以手术的患儿跟着义诊队一起返回郑州,当晚就住进了医院。
曼曼跟其他4名参加义诊的患儿一起乘车前往郑州
接下来的详细检查中,曼曼被发现在体肺分流术后,永存左上腔静脉,伴有室间隔缺损和肺动脉闭锁,病情非常复杂。河南省胸科医院心外科的专家团队针对曼曼的病情,进行了多学科会诊和研讨,最终确定了手术方案。住院近一个月后,曼曼终于等来了第二次手术。从早上九点半到晚上八点半,她的手术整整持续了11个小时,守在手术室门口的妈妈也焦急紧张地等待了11个小时,一天都没有吃饭。
因为爸爸还得负责家里的农活,所以住院期间大部分时间都是妈妈一个人陪着曼曼
完成手术后,曼曼在重症监护室又住了8天才转回普通病房。“其实原计划是第二天才出监护室,但医生说她在监护室一直哭着喊妈妈,考虑到她身体情况已经平稳就提前回来了。”曼曼的妈妈告诉我们,“她一看见我就哭,怎么哄都哄不好,好不容易不哭了,又一直牵着我的手不放开,牵了差不多一个小时,就是害怕。这也是住院到现在,我第一次见她哭。”
曼曼在监护室的8天,全部由医护人员照顾她的生活起居,这是她出生后第一次与妈妈分离这么久的时间没见面
术后恢复良好,她仍在等待战胜先心病的那一天
住院45天后,完成了第二次手术的曼曼终于出院,当时已是6月初。
因为爸爸必须赶回家抢收麦子,曼曼的妈妈不得不一个人办理出院手续,虽然有点辛苦,但终于能出院的喜悦,令母女俩分外开心因为连日降雨,原本来接曼曼母女俩出院的爸爸,必须提前回家抢收麦子。医院特别为曼曼开通了绿色通道,在医务社工和护士长的协助下,曼曼妈妈一个人非常顺利地办完了出院手续。
知道自己快出院了,曼曼又恢复往常爱笑的模样
近3个小时的车程后,曼曼终于回到了家里,一家五口终于团聚。
一回到家里,曼曼的笑容就格外灿烂
现在,术后三个月的曼曼恢复良好,复查也很平稳。顺利的话,三个月后她就可以做第三次手术,也就是根治手术,“医生说,只要继续保持这个状态,第三次手术不会太复杂。”曼曼妈妈满怀期待地告诉我们。
正在等待第三次手术的曼曼
每当看到那些曾经身处逆境的患儿及其家庭开始重拾希望,都能深切感受到爱佑慈善基金会公益项目的存在是多么的温暖。希望有更多人可以和爱佑一起关注和帮助困难家庭大病患儿,帮助他们走出疾病的阴霾,拥有美好的明天。
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