由于罕见病半数以上始发于儿童期，这段时期的早诊断、早治疗至关重要。但很多罕见病家庭根本无力承担巨额的医疗费，面临治疗资金困难时，他们有时候不得不选择放弃治疗。为此，轻松集团构建全面健康保障体系，携手公益明星、公益平台为罕见病患者筹集治疗资金，让更多人了解到罕见病家庭的不易，同时，以轻松保严选为依托，帮助大病家庭遴选优质保险产品和服务，助力他们走出生命中的低谷。

现在，我国各类罕见病患者有2000多万人，每年新增患者超过20万人，也就是说，在我们身边，每100个人中就有1.5个罕见病人。小逸(化名)就是一位患有甲基丙二酸血症的罕见病患者，在成长过程中需要大量的特殊奶粉、特殊饮品和治疗药物维持身体健康。

研究显示，目前，仅有5%的罕见病存在有效治疗方法。即便是在有药可治的前提下，国内进行罕见病药物研发的企业极少，多数药物依赖进口，由于研发成本高、临床试验开展困难，此前，这些药物很少考虑在中国进行申报，患者只能寻找海外代购的帮助。然而，高昂的药物研发成本分摊在数量不多的患者身上，便体现为价格奇高，部分罕见病又属于慢性病，患者需要长期用药，望不到头的账单就成了不可承受之重。

数字医疗生态向前演进，关于罕见病的医药研发和资金支持也有了新渠道。2018年病痛挑战基金会联合多方正式启动罕见病医疗援助工程项目，2019年初，项目也在轻松集团·轻松公益平台正式上线，国民通过轻松公益了解罕见病并帮助众多像小逸一样的患者。

2022年2月28日是第十五个“国际罕见病日”，轻松集团继续联合病痛挑战基金会，与罕见病日推广大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等众多明星一起，发起“上轻松筹让爱不罕见”公益活动，呼吁更多的人了解罕见病，关爱罕见病患者，帮助他们树立信心，对抗病魔。

在帮助罕见病家庭重拾希望背后，以轻松集团为代表的互联网健康科技平台，除了提供资金方面的支持，还通过“检+医+药+康+险”的数字医疗健康生态，反哺社会责任，把温暖输送给病痛的个体。在轻松集团参与罕见病的公益活动中，即可看出它的纵横生态布局，即使是公益赋能，也以生态优势输出数字健康解决方案。

横向，轻松集团旗下有轻松筹、轻松保严选、轻松健康、轻松公益业务矩阵，通过把健康管理前置，构建多场景跨界融合生态。例如，轻松筹为患者提供资金支持，沉淀的流量数据模型支持反向定制符合用户真实需求的创新保险产品。轻松保严选上线后，轻松集团将服务范围从事后救助延伸到事前保障，为用户提供个性化的定制保险产品方案。为了实现健康管理闭环，增强数字健康服务能力，轻松健康建立了覆盖了健康体检，在线问诊，绿色就医，慢病管理等服务。轻松筹、轻松保严选、轻松健康三者共进，构建起了“全面健康保障”体系。

纵向，轻松集团的服务已触达医疗服务端、支付端和患者端，打磨专科能力、精细化服务下沉以及贯穿慢病管理的一体化方案，成为轻松集团的生态支撑。此前在肝病专科领域，轻松集团旗下的朵尔互联网医院与中联肝健康促进中心成立了中联朵尔互联网肝病中心，集合了一批一线的肝病感染科医生，更好服务数十万精准肝病患者。

轻松集团还携手众惠相互、丁香园、中康资讯、美年大健康、叮当快药成立了全球首个“慢病管理联盟”，在产业各方支持下，轻松集团也可以更加精准地把握患者的健康情况，提前介入患者健康管理，提供更多增值服务，实现对慢病患者的长期跟踪治疗。例如，针对各细分专科场景，轻松集团为不同患病人群提供定制化的保险，包括业内首款三高、乙肝等慢性病人群可投保的保险产品“惠享e生百万医疗险”。

罕见病，病虽罕见，爱不罕至。相信在轻松集团的带动下，会有越来越多的人关注到这一特殊的群体，也有理由相信在其构建的全面健康保障体系护航下，大病家庭都能拥有抵御和应对重大疾病的能力与信心。

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