岁末祛癫痫，健康迎新年！在2024年到来之际，第四届一米阳光大型跨年公益患教直播活动再度开启。本次活动由一米阳光病友群倾情主办，旨在通过线上直播的形式，全面提高癫痫患儿和家长对疾病的正确认知，为他们获取最前沿的诊疗方案提供权威渠道，真正让癫痫规范化诊疗从院内走到院外。

专家齐聚，筑梦公益

2023年12月31日晚上18:20至次日02:10，中华医学会儿科学会分会罕见病学组组长上海复旦大学附属儿科医院王艺院长、北京大学第一医院儿科张月华教授、北京大学人民医院杨志仙教授、清华大学玉泉医院周文静教授等来自癫痫领域的十几位资深专家将共同助阵第四届一米阳光大型跨年公益患教直播活动。

众多专家齐聚云端，将围绕发育性癫痫性脑病的病因、治疗、预后、生酮饮食、脑电图特点、康复训练，以及婴儿癫痫性痉挛综合征、Dravet综合征等疑难问题，展开全方位的科普与细致解答，医患携手共克顽疾。

关爱癫痫，科学诊疗

发育性癫痫性脑病是一组神经发育性疾病，以早发癫痫、脑电图异常、发育迟缓或倒退为主要特征，病因复杂，遗传病因占半数以上。长期反复的癫痫发作会使大脑处于一种不正常的电活动状态，可能导致神经元损伤和死亡，从而造成脑功能的损伤，进而影响神经系统的正常发育，出现智力和行为的发育迟缓，例如学习能力、记忆力、言语和运动功能下降。发作时可能出现的跌倒、碰撞也会增加身体损伤风险和安全隐患。

但癫痫并非不治之症，《全球癫痫报告》中指出70%的癫痫患者通过常规的一线抗癫痫药物治疗可获得满意疗效。因此儿童癫痫治疗一定要遵守及早治疗、合理用药以及规范长期治疗的原则。

今年第四届一米阳光大型跨年公益患教直播活动的举办，就是希望汇聚名医专家力量共同帮助癫痫患儿，给予他们最前沿的诊疗建议与科学指导，以及最重要的抗癫信心！

爱与希望，跨年讲座

今晚第四届一米阳光大型跨年公益患教直播活动第一场讲座，将由复旦大学附属儿科医院周水珍教授带来《发育性癫痫性脑病的治疗与预后》精彩演讲，详细解答家长最关心的治疗难题。清华大学玉泉医院周文静教授将以《发育性癫痫性脑病的外科手术治疗》为题，介绍多种手术疗法。南方医科大学珠江医院郭燕舞教授将以《癫痫的超声调控技术:基础到临床》为题，科普新型无创的超声调控技术。

第二场公益讲座，将由北京大学第一医院张月华教授带来《发育性癫痫性脑病遗传性病因研究进展》；北京大学人民医院杨志仙教授将分享《发育性癫痫性脑病的诊断与脑电图特点》。之后会由一米阳光病友群群主松松爸做《一米阳光病友群2023年度工作报告》。

第三场科普讲座，将由中南大学湘雅医院彭镜教授具体介绍《婴儿癫痫性痉挛综合征的治疗进展》；首都医科大学附属北京儿童医院田小娟教授将带来《DRAVET综合征诊治专家共识解读》；深圳市儿童医院专家操德智教授将分享《VNS术后患者程控管理方案》；浙江大学医学院附属儿童医院高峰教授将以《生酮饮食重塑癫痫患儿认知之路》为题，结合临床案例解读生酮饮食的治疗优势。最后，Palm Bay Education US 戴荔教授将带来《发育性癫痫性脑病的运动康复》诊疗方案；武汉顾连康复医院刘倩倩老师将分享《发育性癫痫性脑病的语言认知康复》。

今晚每一场讲座都干货满满，同时设置了答疑环节，患儿家长可以进入直播间与名医大咖互动交流。

本次活动主办方一米阳光病友群，是一个由全国数万名婴儿痉挛症以及各种小儿癫痫患儿家长组成的纯公益病友互助网络社群，由患儿家长松松爸于2011年创建。目前已建设20个QQ群和160余个微信群，聚集病友近30000人。患儿家长们在群里相互帮助、相互勉励、交流经验、分享资源，避免走弯路，一起建立正确的治疗观。

自2020年6月起，由一米阳光病友群组织发起线上科普患教活动共35场，邀请专家93人次，累计病友答疑解惑1000余次，总观看人次超过40万。一场场公益患教直播，惠及万千癫痫患者。

今年跨年之夜，相聚云端，共抗癫痫！

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责任编辑：kj005