“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”、“月亮的孩子”……这些充满诗意的名字背后，隐藏着罕见病患者及其家庭的痛苦与挑战。为了帮助这些特殊群体，轻松筹联合多家机构和社会力量，发起了“让爱不罕见”公益项目，通过一系列活动提升公众对罕见病的认知和支持。

2024年的国际罕见病日，轻松筹携手病痛挑战基金会、北京微爱公益基金会、童乐影视、童乐互娱以及贾乃亮等众多演艺界人士，共同启动了罕见病主题公益活动。该项目旨在通过公益宣传、专家科普、案例研究和专项救助等方式，增强公众对罕见病的理解，促进罕见病的科学预防和筛查，为患者及家庭提供实质性的帮助。

罕见病通常是指发病率极低且多样化的疾病，大约80%具有遗传性，并且有半数会在儿童时期发病。近年来，我国在罕见病的防治工作中取得了显著进展。轻松筹自成立以来一直致力于罕见病患者的救助和支持工作，通过各种公益项目为罕见病患者带来希望。

据统计，在轻松筹平台上已有超过615万的爱心人士为罕见病患者提供了帮助，共支持了4322位罕见病患者的救助行动，其中56%为未成年人，最年轻的求助者只有两个月大。这些患者通过轻松筹找到了新的生命之光。

为了进一步提升公众对罕见病的关注度，轻松筹联合贾乃亮、江一燕、邢昭林、周翊然、刘美含等多位公益大使，发起了线上互动活动，呼吁社会各界减少对罕见病患者的偏见和歧视，营造一个更加包容的社会环境。此外，轻松筹还与羽毛球世界冠军鲍春来合作，在儿童医院为小患者们送去温暖与鼓励。

轻松筹联合南方都市报、病痛挑战基金会共同发起了“让爱不罕见”关爱罕见病特别行动，重点关注罕见病患者的治疗、学习、生活和就业情况，为贫困患者家庭提供医疗康复救助的绿色通道。

2018年和2023年，国家卫生健康委员会先后公布了两批罕见病目录，共收录了207种罕见病。根据病痛挑战基金会与沙利文联合发布的报告，目前已有112种罕见病药物在中国上市并纳入医保，覆盖了64种罕见病，极大提升了患者的药物可及性。

在国际罕见病日这一天，轻松筹还联合病痛挑战基金会推出了《国际罕见病日这天，想让你了解的十件事》科普漫画，用生动有趣的方式普及罕见病知识。轻松筹邀请了知名专家和医生，在轻松健康和朵尔互联网医院进行罕见病科普讲座，为患者和家属提供权威的专业信息。

轻松集团还宣布将进一步加大对罕见病基础研究的支持力度，通过发布最新的研究成果，为患者提供更多治疗方案，助力罕见病领域的医学进步。

轻松筹坚信，通过社会各界的共同努力，可以让“让爱不罕见”成为社会的常态，为罕见病患者及家庭带去更多的关爱和支持。我们期待未来有更多的社会力量加入到这一事业中，共同创造一个更加包容、友爱的社会环境。

免责声明：市场有风险，选择需谨慎！此文仅供参考，不作买卖依据。

责任编辑：kj005