2016年我因急性肝衰竭住进了医院,五年内反复就医,无奈原发性胆汁性胆管炎(术后才通过检查确定诊断)难以治愈,还是没保住原生肝脏。
万幸的是,在千钧一发的危机关头,我等来了肝源。
“我妈还在等我回家”
术前,我已处在生命垂危状态,身高一米七三, 体重不足百斤,却挺着一个有近10斤腹水的肚子。肝源分配有非常严格的制度与程序,签字决定接受肝脏移植手术的病人,必须经过医疗系统的苛刻审查,才能进入排队等待;此外,整个过程医生都要密切观察病情变化,肝脏供体和受体也坚持双盲原则。
接受全麻前的最后时刻,医生安慰我说:不疼的,就当睡一觉好了。我很客气地回答说,麻烦您了,我妈还在等我回家。其实我那会儿完全没有意识到,这一觉如果不醒会怎么样。
所幸手术非常顺利,术后我在ICU也只观察了36个小时。从ICU到电梯间,在我的记忆中需要经过一段长长的灯光很暗的走廊,我当时很冷,眼珠已经可以转动了。感受到自然光的那一刻,亲人就围了上来,我顾不上其他人,只能拼尽全力开口对母亲说:妈你别害怕,我很快就好了。说出这句话是我当时的执念。术前术后几个月,母亲一个年近七十的小镇老太太,学着在北京挤地铁,顿顿不落来送饭——患病从未让我流露出软弱的一面,但我却曾为母亲痛哭流涕,发誓一定要活下去尽孝。
在外人看来,我疯了
然而,等回到病房,我却一会儿感受到有人要杀我,一会儿又觉得自己成了神,一会儿对这个世界心灰意冷,一会儿又觉得自己斗志昂扬—— 这是十分严重的谵妄,我有时甚至展露出了攻击性,差点儿没伤到我爱人。
那段时间,我丑态百出,无时无刻不身处社死现场,稍稍清醒时却也无比沮丧。爱人坚定不移地几天几夜握着我的手,生怕我出什么意外。
其实这个艰难的过程,医生早在术前就曾经用文书加口头形式进行过知情同意了,但他说得太书面了,在谵妄发生之前,我们都对此毫无感知。
总之,那段时间在外人看来,我疯了。
无比偏执和癫狂,就像经历一场奇幻冒险,陷入了一个光怪陆离的世界。有时,我看到今生今世所有的亲人朋友都打破了时空界限,齐刷刷等在医院门口准备接我;有时,我和家人都置身于炼狱之中,一群凶神恶煞拿着刀枪棍棒就要动手;有时,看到自己写的书大卖特卖,一时洛阳纸贵;有时,却觉得自己半生痴迷文字,也纯属脑残。
虽然都是幻境,但我时而傻笑,时而自语,时而狂躁不安,时而歇斯底里。
腹部多了个奔驰logo状伤口
术后三天后,部分药物由输液改为口服,接着剂量又不断减少。我确实是幸运的,术后爱人寸步不离,任由我怎么折腾都耐心地安抚鼓励。出了医院后母亲又日夜陪在身边,生怕我再出现什么意外。
拆线时,我看到自己腹部多了个巨大的奔驰logo状伤口,除了开膛伤口,身上还插着一堆管子,正常人一时半会儿是很难承受那种身心冲击力的。暴瘦是无疑的,我刚出院的时候,体重是85斤,形销骨立,状似骷髅。
腹部巨大的奔驰logo状伤口丨作者供图
出院后,身上还插着一根T型管子,陪伴了我术后半年之久,睡觉都睡不好。而且即使睡着了,我也常常会看见自己赤裸裸地躺在手术台上,无影灯亮着,周边的医护人员忙忙碌碌地在做着各种术前准备,一把手术刀在我无声的嘶吼中割向胸膛……一遍又一遍。
大型手术不是做完就万事大吉的,恰恰相反, 术后康复也是挑战,移植术后患者需要应对的不仅是抑制对异体器官的排异反应,也需要磨练自己的心智和大脑——病友们都非常需要友好安全的环境,哪怕我们有时不能主动表达自己的情感需求。
术后四个多月,因为无法控制的焦虑,头发也簌簌掉下,和此前四年相比,我的衰老进程在加速。身边的亲人和朋友每天都帮我找回正向积极的情绪,我也很清楚自己在与病魔缠斗这么多年、从死神身边擦肩而过后,尽量让自己不去凝望深渊,勇敢地走出脚下这片沼泽。
明天有几天,永远有多远?作为一个肝脏移植手术成功,并且做好了长期面对心理困境的幸运儿,我只能放下焦虑,专注于脚下的路,一步一步成就生命延续的无限意义。
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正如作者所说,幸运等来配型成功的器官并不等于万事大吉。术后,接受移植的人们仍然需要勇敢面对生活。果壳病人还分享过一个尿毒症患者成功肾移植的故事。
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医生点评
李力|复旦大学附属华山医院普外科住院医师
作为二十世纪人类医学进步的标志性成就之一, 肝移植是各种终末期肝病最为有效的治疗方法,包括肝硬化失代偿期、急性或亚急性肝衰竭、不可手术切除的肝癌等。近二十年,随着外科技术的成熟和新型抗排异药物的应用,肝移植手术的成功率和术后生存期得到了明显的提高。
正如文中所写,大部分肝移植患者术前经历了反复住院治疗,身心俱疲。同时, 作为一种“巨创”手术,肝移植术巨大的手术创伤、高昂的医疗费用和长期的康复过程都会给患者的身体、经济和家庭关系带来挑战,并最终会转化为无形胜有形的精神压力。此外, 肝移植术后的抗排异药物也可能产生神经系统的不良反应。综上各种因素作用下,肝移植手术精神疾病的发生风险高于其他常规手术。 超过半数的患者术后会共患精神病性障碍,约四分之一会出现中重度焦虑、抑郁或创伤后应激障碍(PTSD),约十分之一会出现感知觉障碍、幻觉、妄想等谵妄表现,所以作者的经历并非个例。事实上,肺、心脏等其他移植手术后出现精神病性症状的风险也高于常规手术。
小部分患者精神病性症状会加重,进展为被迫害妄想,对医生、护士、病友甚至家人都产生怀疑,感到生命受到威胁,由此产生的不恰当行为可能非常危险。
所幸,这类严重精神病性症状往往是 暂时性的,在约束制动、专人陪护的基础上,联合精神科专科医师会诊,通过镇静和抗精神病性药物的短期使用,通常可恢复正常。之后患者会对此前的记忆感到不可思议和尴尬。
随着术后抗排斥药物剂量降低、病情好转、家人照料、心理疏导以及抗焦虑和抗抑郁药物的使用, 肝移植术后患者的症状最终多会改善。 作者在家人和朋友的关爱下已明显好转,但术后4个月还有非常明显的焦虑,必要时可以到精神心理专科就诊,配合药物治疗和心理疏导来逐步缓解焦虑。
非常感谢作者如此真实地讲述自己的亲身经历,相信他的分享会帮助许多需要肝移植的病友做好准备,勇敢面对。
个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
作者:庄无邪
编辑:路畅、代天医
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