原以为只是一次普通的生病,最后却被诊断为罕见病,朱成回想一年来的求医路,依然感到心惊胆战。2021年正月初三,全家人正沉浸在新年的喜悦当中,这时朱成的儿子小林突然发起高烧。朱成赶紧带着孩子去医院检查,结果小林被诊断为【慢活EB病毒感染噬血细胞综合征】,病情很严重。
为了给孩子治病,朱成带着小林辗转了多家医院。先是去了张家界市医院,没多久转至湖南省儿童医院,最后朱成又带着孩子前往北京儿童医院接受救治,漫漫求医路,朱成走的心力交瘁。
医生给小林定的治疗方案是先化疗,又分为一线、二线。一线为初级阶段,分8周次,每周一次,化疗结束后再评估病情。一开始小林接受完5次化疗后,医生安排出院,采用“走疗”的方式,朱成那一颗紧绷的心也稍微松了松。
但他没想到,等到了第七疗前,小林又开始反复发烧,状态也变得很差,朱成只得带着孩子再次住进医院,就这样在煎熬中完成了第七疗,可孩子的病情仍然严重,只得接受第二个疗程的化疗。
第二次疗程刚开始有点疗效,但很快小林病情又不受控制,发烧、便血以及全身皮肤溃烂……医生告诉朱成,小林只剩下造血干细胞移植一条路,并且要等到小林身体状态恢复一些才能手术。
等待手术的日子里,稍有差错就可能要命,朱成只得每天祈祷着。终于小林情况好转,熬到了移植,成功回输了妈妈的干细胞。然而没多久,小林出现了严重排异,肝排、肠排都有着致命的危险,只得继续接受治疗。
朱成看着小林在一次次绝望中又带着希望的挣扎,身为父亲的他只得四处筹钱给孩子治病。可对于他这样的普通人来说,摊上这样的大病,他的力量太过渺小。
小林生病没多久,这个家庭就已负债累累。如今面对日均上千元的费用,还有以万元计的药品,朱成一家实在是难以负担。眼看着这条荆棘路就要走完,容不得朱成说放弃,为了给孩子筹救命钱,朱成只得走上社会求助的路。
无奈之下,朱成通过水滴筹平台发起了求助,一封字字戳泪的求助信发出后,朱成收到了一些爱心捐款。同时他在水滴工作人员的协助下,与社会上的慈善组织进行对接,中华社会救助基金会通过水滴公益平台为小林发起了募捐,共筹得10万元的善款。
(以上涉及人名均为化名)
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