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新春走基层 | 新春,为“罕见”的人添一缕不罕见的“阳光”

新春走基层 | 新春,为“罕见”的人添一缕不罕见的“阳光”
2022-01-23 22:37:01 来源:科技日报

科技日报记者 俞慧友 通讯员 谭恋恋

“我的儿子是血友病患者,他因为得到很多好心人的资助,健康的生活着。我很感恩,但我也没有别的技能,唯有以志愿者和义工的方式,来回馈社会和大家。”1月23日,寒冬的长沙,雨一直下。但这一天,又充满了“阳光”。长沙市慈善总会、中南大学湘雅医院主办的“虎年添翼”湖南省重大疾病(罕见病)慈善入户走访活动中,一位73岁的白发高龄老人陈秋娥,对科技日报记者说了如此一番发自肺腑的话。 

陈秋娥是湘雅医院病友服务中心社工,也是一位罕见病患者的母亲。2019年,陈秋娥的儿子发生了一次突发病情,送入了湘雅医院急救。那一次,他们获得了来自社会慈善力量的资助,其儿子从险些成为植物人的危险境况中抢救了回来。

这样一缕“爱心阳光”,温暖老人和她儿子的同时,也让老人产生了回报社会,“反馈”阳光想法。

2015年开始,老人开始做社工。为困难患者熬送爱心汤、照顾做手术的孤儿……日复一日,累积服务患者时长3000多小时,引导并帮助其他患者救治,为不少患者送去了“一缕阳光”,也让老人获得了“最美志愿者”、“湖南好人”、长沙“助人为乐”好人等各种称号。

陈秋娥,只是所有爱心人士中的一个缩影。

“我们是长沙市湘医公益慈善服务中心的志愿者。我们中心主要为因病导致生活经济困难的罕见病患者,以及重大疾病患者提供援助。这次,我们特别对长沙市区及周边的庞贝病、戈谢病、血友病、发作性睡病困难患者走访慰问,送过年物资的同时,了解记录他们的身体和生活状况,鼓励他们以积极乐观的心态面对生活。”长沙市湘医公益慈善服务中心理事长刘树松说。

“我们是全国罕见病诊疗协作网省级牵头单位。这些年,我们很欣喜地看到,在罕见病医疗上,国家政策进一步完善,社会对罕见病患者的关注度和关心不断提升,罕见病患者的医疗保障、就医条件、慈善救助等工作也不断的进步和提高。”湘雅医院副院长陈子华说。 

据悉,在社会力量上,以长沙市慈善总会为例,其从2015年始启动了“特困家庭血友病患者慈善救助”项目,项目已实施6年。截至去年6月,先后为长沙地区2505人次血友病患者提供援助788.32万元。而去年一年,预估资助总费用就将达到300万元左右。

与此同时,记者欣喜地了解到,去年,血友病、多发性硬化、脊髓性肌萎缩症(SMA)、戈谢病、法布雷病等7种罕见病治疗药品,被纳入了我国医保目录。随着罕见病药物研发、罕见病药物谈判机制、罕见病药物纳入医保目录等举措,罕见病患者们的“阳光”变得越来越不罕见。

 “今年,我们准备为罕见病患提供一些就业扶持,为他们融入社会,创造更多就业机会,进一步减少他们的家庭经济负担。”刘树松说。

(图片由受访者提供)

关键词: 新春 基层

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